Lobbyarbeit bei ME/CFS – warum Sichtbarkeit kein „Nice-to-have“ ist

ME/CFS bleibt in vielen Bereichen des Systems unsichtbar – in Medizin, Forschung, Bildung und gesellschaftlicher Wahrnehmung und genau daraus entstehen fehlende Versorgung, Missverständnisse und Ausschluss. Sichtbarkeit entsteht nicht nur durch große politische Aktionen, sondern auch durch Betroffene, Angehörige und Fachpersonen, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen beharrlich einbringen. Gerade die Verbindung aus eigener Betroffenheit und professioneller Expertise kann helfen, Versorgungslücken sichtbar zu machen und neue Strukturen aufzubauen.