Wenn ein Kind an ME/CFS erkrankt, verändert sich das ganze Familienleben.
Ein Kind mit ME/CFS zu begleiten bedeutet oft, sich in einer Situation wiederzufinden, für die es keine einfachen Antworten gibt. Viele Familien erleben, dass sie gleichzeitig die Erkrankung verstehen, ihr Kind schützen, mit Schule und Behörden kommunizieren und den Familienalltag aufrechterhalten müssen.
Dabei entstehen häufig Unsicherheit, Überforderung und das Gefühl, ständig erklären oder kämpfen zu müssen.
Die gute Nachricht: Viele dieser Belastungen folgen typischen Mustern. Wer sie erkennt, kann wieder Orientierung gewinnen und passende Unterstützung finden. Genau dabei begleite ich Familien seit einigen Jahren.
Akzeptanz
ME/CFS ernst nehmen und am Status quo ansetzen – ohne Überforderung.
Inklusion
Teilhabe sichern: schulisch, sozial, behördlich – mit realistischen Ideen.
Zuversicht
Schritt für Schritt Stabilität aufbauen und Perspektiven eröffnen.
Typische Eskalationsdynamik bei ME/CFS
1. Verunsicherung
Was passiert hier eigentlich? Familien suchen Antworten und Orientierung.
2. Überforderung
Der Alltag wird schwieriger. Energie, Schule und Familie müssen neu organisiert werden.
3. Druck von außen
Schule, Behörden, Verwandte oder Medizin erwarten Erklärungen und Lösungen.
4. Eskalation
Konflikte nehmen zu. Die Familie gerät zunehmend in einen dauerhaften Krisenmodus.
Je früher diese Dynamik erkannt wird, desto leichter lässt sie sich unterbrechen.
Was Familien gewinnen können
Orientierung
statt ständig neue Erklärungen suchen zu müssen
Sicherheit
im Umgang mit PEM, Baseline & Pacing
Entlastung
durch klare Strategien für Schule und Behörden
Perspektiven
für Familie, Geschwister und Zukunft
Wo steht ihr gerade?
- Wir wollen verstehen, was eigentlich passiert.
- Wir möchten wieder mehr Stabilität im Alltag.
- Wir brauchen weniger Druck von außen.
- Wir möchten die Situation entschärfen.
- Wir müssen erst einmal durch den Tag kommen.
- Wir möchten wieder nach vorne schauen.
Meine Angebote
Elternabende
Vier kostenfreie Online-Abende im Schuljahresverlauf – für alle, die am Thema Schule verzweifeln.
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Kompass-Impulse
Vier kostenfreie Impulse im Jahreslauf rund um den Familienalltag mit ME/CFS. Wenn ihr merkt, dass die Probleme gar nicht mehr nur in der Symptomatik bestehen.
Orientierungsworkshop
Der kostenfreie Einstieg für Familien, die ihre Situation besser verstehen und nächste Schritte gehen möchten.
Viele Familien, die später im Familienkompass weiterarbeiten, besuchen zunächst den Orientierungsworkshop.
individuelle Fachberatung
Wenn die Situation komplex ist oder schnelle Unterstützung benötigt wird.
Zu Themen wie
Einordnung und Umgang von & mit der Symptomatik
Gestaltung des Familienalltags
Umgang mit Schulen & Behörden
Familienkompass
Mein begleitendes Gruppenprogramm für Familien, die ihren eigenen Weg im Umgang mit ME/CFS finden und über mehrere Monate begleitet werden möchten.
Meine Angebote
- Bessere Teilhabe für Betroffene