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Eine Stunde ist nicht immer eine Stunde – warum wir Belastung bei ME/CFS oft falsch einschätzen
„Aber du hast doch nur dagesessen.“
Vielleicht steckt genau in diesem kleinen Wort – „nur“ – eines der größten Missverständnisse, wenn wir versuchen, ME/CFS von außen zu verstehen.
Nur eine halbe Stunde Besuch. Nur kurz telefoniert. Nur beim Arzt gewesen. Nur am Tisch gesessen. Nur ein bisschen am Laptop gearbeitet.
Wir sind es gewohnt, Belastung danach einzuschätzen, was wir sehen: Wie lange hat etwas gedauert? Wie viel hat sich jemand bewegt? Wie anstrengend sah die Tätigkeit aus? Für einen gesunden Menschen mag diese Rechnung im Alltag häufig ausreichen. Bei ME/CFS kann sie jedoch völlig am Wesentlichen vorbeigehen.
Was wir von außen sehen
Stell dir einen Menschen mit ME/CFS bei einem Familienbesuch vor. Er sitzt eine Stunde mit am Tisch. Von außen betrachtet passiert vielleicht erstaunlich wenig: kein Sport, kein schweres Heben, kein langer Spaziergang. Vielleicht steht die Person zwischendurch nicht einmal auf.
Was aber passiert in dieser Stunde noch?
Die Person sitzt aufrecht, hört mehreren Menschen zu, versucht einem Gespräch zu folgen, filtert Stimmen und Hintergrundgeräusche, sucht nach Worten, reagiert auf Fragen und verarbeitet gleichzeitig die verschiedenen Eindrücke. Vielleicht beobachtet sie zusätzlich, ob erste Symptome zunehmen. Vielleicht ist das Treffen emotional wichtig. Vielleicht möchte sie sich die Anstrengung nicht anmerken lassen. Und vielleicht überlegt sie bereits, ob weitere zehn Minuten dazu führen könnten, dass die eigenen Grenzen überschritten werden.
Plötzlich sehen wir nicht mehr einfach eine Stunde Sitzen. Wir sehen eine Stunde, in der körperliche, kognitive, sensorische, emotionale und soziale Anforderungen gleichzeitig auftreten können.
Genau dieser Perspektivwechsel ist wichtig.
Belastung ist mehr als Bewegung
Bei ME/CFS gehört die Post-Exertional Malaise (PEM) zu den zentralen Krankheitsmerkmalen. Dabei können sich Symptome nach Belastungen verschlechtern, die vor der Erkrankung möglicherweise problemlos toleriert wurden.
Belastung bedeutet dabei nicht ausschließlich körperliche Aktivität. Auch mentale, emotionale und sensorische Anforderungen können relevant sein. Gleichzeitig kann die Verschlechterung zeitverzögert auftreten. Das bedeutet: Eine Person kann eine Aktivität zunächst scheinbar gut bewältigen und erst Stunden später oder am folgenden Tag deutlich stärker beeinträchtigt sein.
Auch Energiemanagement bei ME/CFS lässt sich deshalb nicht sinnvoll auf die Anzahl von Bewegungsminuten reduzieren. Kognitive Aktivität, soziale Situationen, sensorische Reize und emotionale Anforderungen gehören ebenfalls zur individuellen Belastungssituation.
Der Körper führt schließlich keine einfache Stoppuhr, die nur zählt, wie lange wir uns bewegt haben.
Deshalb sagt die Dauer einer Aktivität allein erstaunlich wenig darüber aus, wie belastend sie für einen bestimmten Menschen mit ME/CFS tatsächlich war.
Eine Stunde ist nicht immer eine Stunde
Nehmen wir zwei Situationen.
In der ersten liegt eine Person eine Stunde in einem ruhigen Raum. Wenig Geräusche, kaum Reize, keine Unterhaltung und möglichst wenig Anforderungen.
In der zweiten sitzt dieselbe Person eine Stunde bei einem Arzttermin.
Auf dem Papier steht hinter beiden Situationen: 60 Minuten.
Tatsächlich sind sie kaum miteinander vergleichbar.
Für den Arzttermin musste die Person sich möglicherweise vorbereiten und anziehen, die Wohnung verlassen, den Weg bewältigen, im Wartezimmer sitzen, Licht und Geräusche verarbeiten, zuhören, Symptome beschreiben, Fragen beantworten und Entscheidungen treffen. Vielleicht musste sie zusätzlich ihre eigene Situation erklären oder für notwendige Unterstützung argumentieren. Danach kommt noch der Rückweg hinzu.
Der eigentliche Termin ist also nur ein Teil dessen, was diese „eine Stunde“ kostet.
Und selbst zwei scheinbar identische Arzttermine müssen nicht dieselbe Belastung darstellen. Wie war die Nacht davor? Gab es am Vortag bereits eine notwendige Aktivität? Wie lange musste gewartet werden? War die Umgebung ruhig oder reizintensiv? Konnte die Person zwischendurch liegen? Wie stabil war ihr Zustand an diesem Tag?
ME/CFS verläuft zudem nicht statisch. Symptome und Belastbarkeit können schwanken. Deshalb kann sogar dieselbe Aktivität für dieselbe Person an zwei unterschiedlichen Tagen ganz unterschiedliche Folgen haben.
Der Belastungs-Zoom
Vielleicht hilft deshalb ein anderes Bild: der Belastungs-Zoom.
Statt eine Aktivität nur von außen zu betrachten, zoomen wir gedanklich näher heran und fragen nicht mehr nur:
„Was hat die Person gemacht?“
Sondern:
„Was lief dabei alles gleichzeitig?“
Körperlich
Musste die Person stehen, gehen oder aufrecht sitzen? Mussten Haltung und Gleichgewicht aufrechterhalten werden?
Kognitiv
Musste sie zuhören, lesen, sprechen, sich erinnern, Informationen verarbeiten oder Entscheidungen treffen?
Sensorisch
Gab es Licht, Geräusche, Bewegungen, Gerüche oder viele gleichzeitige Eindrücke?
Emotional
War die Situation aufregend, konflikthaft, belastend oder persönlich bedeutsam?
Sozial
Musste die Person Gesprächen folgen, reagieren, Erwartungen einschätzen oder sich auf mehrere Menschen einstellen?
Und dann kommen zwei weitere Fragen hinzu:
Was war davor – und was kommt danach?
Denn eine Aktivität findet nie im luftleeren Raum statt.
Der Belastungs-Zoom ist keine medizinische Messformel und soll auch nicht dazu dienen, verschiedene Belastungsarten in feste „Energiepunkte“ umzuwandeln. Es ist ein Denkmodell, das dabei helfen kann, eine Aktivität nicht auf ihre sichtbarste Komponente zu reduzieren.
Warum „Du hast doch nur …“ problematisch sein kann
„Du hast doch nur geduscht.“
Duschen kann unter anderem Körperpflege, Bewegung, Temperaturreize, Stehen oder Sitzen und anschließend das Anziehen umfassen.
„Du warst doch nur kurz einkaufen.“
Dahinter können Wege, aufrechte Körperhaltung, visuelle und akustische Reize, Suchen, Entscheidungen, Bezahlen, Tragen und die Rückfahrt stehen.
„Du hast doch nur telefoniert.“
Ein Telefonat kann Zuhören, Sprachverarbeitung, Erinnern, Formulieren und soziale Reaktion miteinander verbinden. Je nach Gespräch kommen zusätzlich emotionale Anforderungen hinzu.
„Du warst doch nur eine Stunde auf der Feier.“
Vielleicht.
Aber diese Stunde war nicht nur eine Stunde.
Das Problem an solchen Aussagen ist nicht unbedingt, dass sie böse gemeint sind. Häufig beruhen sie schlicht auf einem Belastungsverständnis, das sich an sichtbarer Aktivität orientiert.
Das Unsichtbare danach
Ein weiterer Grund, warum ME/CFS für Außenstehende schwer verständlich sein kann, ist die zeitliche Verzögerung.
Wir sehen die Aktivität. Wir sehen aber nicht unbedingt ihren Preis.
Eine Person kann während eines Besuchs sprechen, lachen und beteiligt wirken. Daraus lässt sich nicht automatisch schließen, dass die Belastung gut vertragen wurde. Die Verschlechterung kann erst später sichtbar werden.
Genau hier entsteht ein häufiger Beobachtungsfehler: Wir beurteilen die Belastbarkeit eines Menschen in dem Moment, in dem er eine Aktivität ausführt.
„Das ging doch gut.“
Vielleicht ging es tatsächlich gut und lag innerhalb der individuellen Belastungsgrenze. Vielleicht war es aber auch zu viel – und die Konsequenzen werden erst sichtbar, wenn wir längst nicht mehr dabei sind.
Die Momentaufnahme erzählt deshalb nicht die ganze Geschichte.
Was das für Teilhabe bedeutet
Wenn wir dieses Prinzip verstehen, verändert sich auch die Frage, die wir Menschen mit ME/CFS stellen.
Statt:
„Eine Stunde schaffst du doch, oder?“
könnten wir fragen:
„Was würde diese Stunde für dich alles beinhalten?“
Statt:
„Gestern konntest du das doch auch.“
könnten wir fragen:
„Was ist heute anders?“
Und statt:
„Aber du sitzt doch nur dabei.“
vielleicht:
„Was würde es dir leichter machen, dabei zu sein?“
Das klingt nach einer kleinen sprachlichen Veränderung. Tatsächlich steckt dahinter ein anderes Verständnis von Teilhabe.
Ein kürzeres Treffen kann hilfreich sein. Vielleicht hilft zusätzlich ein ruhiger Raum, eine liegende statt sitzende Position, weniger Menschen, weniger Reize, eine Pause oder die Möglichkeit, ohne Rechtfertigung früher zu gehen.
Was sinnvoll ist, bleibt individuell. Genau deshalb sollte Unterstützung nicht nur darauf abzielen, eine Aktivität irgendwie möglich zu machen. Es geht auch darum, die Bedingungen so zu verändern, dass Teilhabe mit möglichst wenig zusätzlicher Belastung möglich wird.
Vielleicht müssen wir anders hinschauen
ME/CFS ist von außen schwer zu verstehen, weil wir Menschen normalerweise danach beurteilen, was sie tun können.
Wir sehen jemanden am Tisch sitzen und denken: Er kann sitzen.
Wir hören jemanden telefonieren und denken: Sie kann telefonieren.
Wir sehen ein Foto von einer Familienfeier und denken: Er konnte dabei sein.
Was wir daraus nicht automatisch wissen:
Was musste dieser Mensch gleichzeitig leisten, um dort zu sein?
Was musste dafür an anderer Stelle entfallen?
Und was geschah danach?
Vielleicht ist deshalb eine der hilfreichsten Fragen für Angehörige, Freund:innen, Kolleg:innen und alle, die ME/CFS besser verstehen möchten, gar keine medizinische:
„Was sehe ich gerade nicht?“
Denn Belastung bei ME/CFS lässt sich nicht zuverlässig an Schritten, Minuten oder sichtbar anstrengenden Tätigkeiten ablesen. Eine Stunde kann eine Stunde sein. Und eine Stunde kann aus sehr vielen Dingen gleichzeitig bestehen.
Wenn wir anfangen, genau das mitzudenken, verstehen wir nicht nur PEM und Pacing besser. Wir verstehen auch, warum Menschen mit ME/CFS manchmal bei etwas absagen müssen, das für uns nach „fast nichts“ aussieht. Und warum Teilhabe nicht immer bedeutet, Menschen dazu zu bringen, mehr auszuhalten.
Manchmal beginnt Teilhabe damit, die Belastung zu verändern, damit Dabeisein überhaupt möglich wird.