Lobbyarbeit bei ME/CFS – warum Sichtbarkeit kein „Nice-to-have“ ist

ME/CFS bleibt in vielen Bereichen des Systems unsichtbar – in Medizin, Forschung, Bildung und gesellschaftlicher Wahrnehmung und genau daraus entstehen fehlende Versorgung, Missverständnisse und Ausschluss. Sichtbarkeit entsteht nicht nur durch große politische Aktionen, sondern auch durch Betroffene, Angehörige und Fachpersonen, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen beharrlich einbringen. Gerade die Verbindung aus eigener Betroffenheit und professioneller Expertise kann helfen, Versorgungslücken sichtbar zu machen und neue Strukturen aufzubauen.

Wie erkläre ich Freunden, Lehrkräften und Verwandten, was ME/CFS ist?

ME/CFS ist eine schwere, unsichtbare Multisystemerkrankung, die oft missverstanden wird und weit über normale Müdigkeit hinausgeht. Weil klare medizinische Marker fehlen, ist es für Betroffene besonders schwer, Außenstehenden die Krankheit verständlich zu machen, weshalb einfache, bildhafte Sprache entscheidend wird, um ME/CFS richtig einzuordnen und Verständnis zu schaffen.