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ME/CFS: Wenn Wissen nicht reicht – wie aus Aufklärung Strukturveränderung wird
Es gibt Leitlinien, Fachinformationen, Fortbildungen, Informationsveranstaltungen und inzwischen eine große Zahl engagierter Menschen, die über ME/CFS aufklären. Und trotzdem begegnen Betroffenen und ihren Familien immer wieder dieselben Probleme: Familien müssen erklären, warum ein Kind nicht einfach schrittweise mehr belastet werden kann. Erkrankte müssen begründen, warum ein Termin zu viel sein kann, obwohl sie dort „nur sitzen“. Schulen suchen nach Lösungen, obwohl grundlegendes Wissen über Belastungsintoleranz und PEM längst verfügbar ist.
Natürlich bedeutet das nicht, dass wir kein Wissensproblem mehr haben. Wissen über ME/CFS ist noch lange nicht überall angekommen, und es bestehen weiterhin erhebliche Informations- und Kompetenzlücken. Gleichzeitig müssen wir uns aber eine weitere Frage stellen:
Was passiert eigentlich, wenn Wissen vorhanden ist und sich trotzdem nichts verändert?
Vielleicht befinden wir uns an vielen Stellen gerade genau dort. Nicht mehr ausschließlich beim fehlenden Wissen, sondern irgendwo zwischen Übersetzen und Zuständigkeit.
Wissen verändert noch kein System
Aufklärung ist und bleibt unverzichtbar. Wer PEM nicht kennt, kann Belastung falsch einschätzen. Wer die Erkrankung nicht versteht, kann Symptome fehlinterpretieren. Und wer die Konsequenzen schwerer Belastungsintoleranz nicht kennt, kann Maßnahmen empfehlen, die für Betroffene ungeeignet sein können.
Aber Wissen verändert zunächst nur das, was jemand weiß. Nicht automatisch das, was eine Organisation tut.
Eine Lehrkraft kann verstanden haben, was PEM bedeutet, und trotzdem in einem Schulsystem arbeiten, das Anwesenheit, feste Zeitfenster und kontinuierliche Leistungssteigerung voraussetzt. Eine Beratungsstelle kann ME/CFS kennen und dennoch Abläufe haben, die für schwer Erkrankte kaum zugänglich sind. Eine medizinische Fachperson kann die Erkrankung ernst nehmen und gleichzeitig in Strukturen arbeiten, in denen für komplexe Anamnese, Koordination oder Kommunikation kaum Ressourcen vorgesehen sind.
Zwischen „Ich habe es verstanden“ und „Wir machen es deshalb anders“ liegt ein entscheidender Schritt.
Vielleicht fehlt uns nicht die nächste Information – sondern die Übersetzung
Stellen wir uns eine Schule vor, deren Mitarbeitende eine gute Fortbildung über ME/CFS erhalten haben. Sie wissen anschließend mehr über PEM, Belastungsintoleranz, Reizempfindlichkeit und die Schwankungen der Erkrankung.
Das ist wichtig. Aber am nächsten Morgen beginnt der Schulalltag.
Plötzlich geht es nicht mehr um die Frage „Was ist PEM?“, sondern um ganz konkrete Fragen: Was bedeutet das für die Anwesenheit? Wie gehen wir mit Hausaufgaben und Leistungsnachweisen um? Wie kann Kommunikation gestaltet werden, ohne das erkrankte Kind zusätzlich zu belasten? Wer spricht mit den Lehrkräften? Wer entscheidet über Anpassungen? Und was passiert, wenn die bisherigen schulischen Lösungen gerade nicht funktionieren?
Hier verändert sich die Aufgabe.
Aus medizinischem Wissen muss Handlungswissen für einen konkreten Kontext werden.
Das bedeutet nicht, dass die medizinischen Informationen unverständlich wären. Vielmehr muss jedes System seine eigene Frage beantworten:
Was bedeutet dieses Wissen für das, was wir hier konkret tun?
Und dann kommt die schwierigere Frage: Wer ist zuständig?
Nehmen wir an, diese Übersetzung gelingt. Alle Beteiligten verstehen, was verändert werden müsste.
Dann folgt häufig die nächste schwierige Frage:
Wer sorgt eigentlich dafür, dass es passiert?
Wer darf entscheiden? Wer muss zustimmen? Wer koordiniert? Wer hält Informationen zusammen? Wer überprüft nach einigen Wochen, ob eine vereinbarte Lösung funktioniert? Und wer greift ein, wenn sie es nicht tut?
Gerade bei komplexen Erkrankungen wie ME/CFS berühren die notwendigen Unterstützungsstrukturen häufig mehrere Bereiche gleichzeitig: Medizin, Familie, Schule, soziale Sicherung, Beratung, Therapie oder Pflege.
Jede Stelle sieht dabei einen Ausschnitt.
Die erkrankte Person lebt jedoch mit dem Ganzen.
Wenn nicht geklärt ist, wer welche Verantwortung trägt und wie die einzelnen Bereiche miteinander verbunden werden, entsteht eine zusätzliche Belastung: Die Koordination wandert zu den Betroffenen und ihren Familien.
Eltern werden zu Informationsübermittlern. Erkrankte werden zu Fallmanager:innen ihrer eigenen Versorgung. Und engagierte Einzelpersonen versuchen, durch persönlichen Einsatz Lücken zu schließen, die eigentlich strukturell bearbeitet werden müssten.
Von Information zu Struktur
Vielleicht hilft deshalb ein anderes Bild von Netzwerkarbeit:
Information → Übersetzung → Zuständigkeit → Verbindlichkeit → Struktur
Information: Was müssen die Beteiligten über ME/CFS wissen?
Übersetzung: Was bedeutet dieses Wissen konkret für unser Handeln, in Schule, Medizin, Beratung, Verwaltung oder einem anderen Bereich?
Zuständigkeit: Wer übernimmt welchen Teil? Wer entscheidet, wer koordiniert, wer setzt um?
Verbindlichkeit: Wie wird aus einer guten Idee eine verlässliche Vereinbarung oder ein veränderter Ablauf?
Struktur: Wie sorgen wir dafür, dass die Lösung nicht ausschließlich von einer besonders engagierten Person abhängt?
Diese Schritte klingen zunächst simpel. In der Praxis liegt zwischen ihnen jedoch eine ganze Versorgungslandschaft.
Und mein Eindruck ist: Bei ME/CFS haben wir in den vergangenen Jahren sehr viel Energie in den ersten Schritt investiert und das war notwendig. Jetzt müssen wir zusätzlich genauer auf die nächsten Schritte schauen.
Genau hier verändert sich die Rolle von Netzwerker:innen
Wenn wir Netzwerkarbeit hauptsächlich als Verbreitung von Informationen verstehen, lautet die zentrale Frage:
Wie erreichen wir noch mehr Menschen mit unserem Wissen?
Wenn wir Netzwerkarbeit als Teil von Strukturentwicklung verstehen, kommen andere Fragen hinzu:
Wo bleibt vorhandenes Wissen derzeit folgenlos?
An welcher Schnittstelle geht die Übersetzung verloren?
Wo ist Verantwortung ungeklärt?
Welche Person hält momentan etwas durch persönliches Engagement zusammen, das eigentlich einen verlässlichen Prozess bräuchte?
Und vielleicht die wichtigste Frage:
Was müsste sich verändern, damit die nächste betroffene Person nicht wieder bei null anfangen muss?
Damit wird Netzwerkarbeit anspruchsvoller, aber auch wirksamer.
Eine gute Einzellösung ist noch keine Struktur
Nehmen wir wieder die Schule.
Eine engagierte Lehrkraft findet gemeinsam mit einer Familie eine individuelle Lösung, die dem erkrankten Kind Teilhabe ermöglicht. Das ist wertvoll.
Aber zunächst ist es eine Einzellösung.
Strukturentwicklung beginnt dort, wo anschließend gefragt wird: Was haben wir daraus gelernt? Welche Abläufe haben bisher behindert? Welche Vereinbarung hat geholfen? Wer muss beim nächsten Mal frühzeitig beteiligt werden? Welche Informationen brauchen Kolleg:innen? Welche Entscheidungswege können vereinfacht werden?
Und vor allem:
Was können wir so festhalten, dass die nächste Familie nicht wieder alles neu aushandeln muss?
Dann entsteht aus Erfahrung organisationales Lernen.
Dasselbe lässt sich auf andere Bereiche übertragen. Eine Ärztin, die ME/CFS kennt, ist ein großer Gewinn. Eine Praxis, deren Abläufe zusätzlich die besonderen Belastungsgrenzen Erkrankter berücksichtigen, hat begonnen, Wissen in Struktur zu übersetzen.
Eine Beratungsstelle, die eine kompetente Ansprechperson kennt, kann helfen. Ein verlässlicher, geklärter Weg zwischen mehreren Stellen verändert Versorgung.
Ein großes Netzwerk ist nicht automatisch ein wirksames Netzwerk
Natürlich brauchen wir Kontakte. Wir brauchen Austausch, interprofessionelle Zusammenarbeit und Menschen, die voneinander wissen.
Aber ein großes Netzwerk ist nicht automatisch ein wirksames Netzwerk.
Entscheidend ist, was sich durch diese Verbindungen verändert.
Vielleicht sollten wir den Erfolg von Netzwerkarbeit deshalb weniger daran messen, wie viele Menschen an einem Tisch sitzen, und häufiger daran:
Hat sich ein Entscheidungsweg verändert?
Ist eine Zuständigkeit klarer geworden?
Müssen Betroffene weniger vermitteln?
Ist Wissen in einen konkreten Ablauf eingeflossen?
Existiert nach unserer Arbeit etwas Verlässliches, das vorher vom Engagement einzelner Personen abhängig war?
Und erreicht diese Veränderung tatsächlich die Menschen, um die es geht?
Das sind unbequemere Fragen als die Zahl der Teilnehmenden einer Veranstaltung. Aber sie bringen uns näher an das eigentliche Ziel.
Von Aufklärung zu Veränderung
Ich möchte Aufklärung deshalb nicht kleiner machen. Im Gegenteil: Wir brauchen weiterhin gute, differenzierte und fachlich belastbare Informationen über ME/CFS.
Aber vielleicht müssen wir uns häufiger fragen:
Was soll nach der Information anders sein als vorher?
Denn wenn die Antwort darauf unklar bleibt, produzieren wir möglicherweise immer mehr Wissen, während die Menschen, für die wir arbeiten, weiterhin an denselben Strukturen scheitern.
Vielleicht liegt eine der nächsten großen Aufgaben der ME/CFS-Netzwerkarbeit genau an dieser Schwelle:
Wissen ist vorhanden.
Wir beginnen, es zu übersetzen.
Und jetzt müssen wir klären, wer daraus was verändert.
Erst dann wird aus Wissen Handlung. Aus Handlung kann Verbindlichkeit entstehen. Und aus wiederholbarer, verlässlicher Handlung irgendwann Struktur.
Aufklärung schafft die Voraussetzung für Veränderung. Struktur entsteht erst, wenn jemand aus Wissen verlässliches Handeln macht.
Wo sind eigentlich die negativen Signale?
In der Diskussion über Brain Retraining sprechen wir schnell von „vereinzelt positiven Signalen“.
Das stimmt. Aber dieser Satz braucht einen zweiten:
Wir wissen wesentlich weniger darüber, wie häufig negative Auswirkungen auftreten.
Mögliche Schäden werden nicht in jeder Studie gleich gut und vor allem nicht immer langfristig erfasst. Auch Studienabbrüche sind deshalb relevant. Wenn Menschen eine Intervention abbrechen, müssen wir wissen: Warum?
War das Programm zu anstrengend? Gab es PEM? Haben sich Symptome verschlechtert? War die Intervention wirkungslos? Oder hatte der Abbruch andere Gründe?
Ohne diese Informationen dürfen wir nicht einfach annehmen: Einige profitieren, den anderen bringt es eben nichts.
Es könnte eine weitere Gruppe geben:
Menschen, denen ein bestimmtes Vorgehen schadet.
Gerade bei ME/CFS ist das keine nebensächliche Frage.
PEM verändert die Frage nach „Training“
Bei ME/CFS kann Belastung eine verzögerte und teilweise lang anhaltende Verschlechterung hervorrufen.
Deshalb wird ein therapeutischer Ansatz problematisch, wenn reale Belastungssignale grundsätzlich als erlernter Fehlalarm interpretiert werden.
Wenn ein Mensch lernt: „Mein Symptom bedeutet keine Gefahr. Ich muss meinem Gehirn zeigen, dass ich das kann“, und dadurch seine tatsächliche Belastungsgrenze überschreitet, kann aus einem vermeintlichen Training eine Überlastung werden.
NICE empfiehlt beim Energiemanagement deshalb, innerhalb der individuellen Energiegrenzen zu bleiben. Aktivität soll nicht nach einem festen Plan automatisch gesteigert werden. Anpassungen nach oben können möglich sein – aber abhängig von Stabilisierung und individueller Reaktion.
Das ist ein grundsätzlich anderes Prinzip als: „Überwinde deine Symptome, damit dein Gehirn lernt, dass sie ungefährlich sind.“
Warum ich bei ME/CFS mit Pacing beginnen würde
Meine Schlussfolgerung aus der bisherigen Forschung wäre deshalb nicht: „Brain Retraining könnte helfen – probier es vorsichtig aus.“
Ich würde an einer anderen Stelle beginnen:
Zuerst Pacing.
Bevor wir darüber nachdenken, ob das Nervensystem irgendwo zu viel Alarm produziert, müssen wir möglichst gut verstehen, was der Körper tatsächlich leisten kann.
Wo liegt die Baseline? Welche körperlichen, kognitiven, emotionalen und sensorischen Belastungen werden vertragen? Welche frühen Zeichen kündigen Überlastung an? Und was passiert nicht nur während einer Aktivität, sondern Stunden oder ein bis zwei Tage später?
Denn genau das macht PEM so tückisch.
Vielleicht fühlt sich ein Supermarktbesuch zunächst gut an. Das beantwortet noch nicht die Frage, ob er für den Körper tatsächlich verträglich war.
Pacing ist selbst ein Lernprozess
Pacing wird häufig als Gegenteil von Training dargestellt:
Pacing = schützen, vermeiden, reduzieren.
Brain Retraining = lernen, trainieren, verändern.
Diese Gegenüberstellung greift zu kurz.
Pacing ist selbst ein Lernprozess.
Ich lerne Zusammenhänge zwischen Belastung und körperlicher Reaktion kennen. Ich lerne, meine Grenzen wahrzunehmen, Belastungen zu dosieren, verschiedene Belastungsarten gegeneinander abzuwägen und rechtzeitig zu pausieren.
Und mein Körper kann innerhalb seiner tatsächlichen Belastungsgrenze wieder Erfahrungen machen:
Aktivität muss nicht zwangsläufig in einer Verschlechterung enden.
Auch das ist Lernen. Und damit sind wir mitten in der Neuroplastizität.
P(e)acing: Sicherheit schaffen, damit Lernen möglich wird
Vielleicht ist deshalb der Gedanke des P(e)acing so interessant.
Pacing schafft zunächst einen möglichst sicheren Rahmen – nicht damit das Leben für immer kleiner wird, sondern damit wieder verlässliche Erfahrungen entstehen können.
Innerhalb der tatsächlichen Belastungsgrenze kann ein Mensch erleben:
Ich kann etwas tun. Mein Körper hält es aus. Ich erhole mich davon. Ich bekomme kein PEM.
Und wenn sich die Belastbarkeit stabil verändert, darf sich auch der Aktivitätsrahmen verändern.
Nicht nach einem vorgegebenen Steigerungsplan.
Sondern entlang dessen, was der Körper tatsächlich trägt.
Das ist etwas anderes als die Annahme: „Mein Gehirn hat Krankheit gelernt und muss jetzt Gesundheit lernen.“
Der Rauchmelder und das Feuer
Nach vielen Crashs wäre es nicht überraschend, wenn ein Nervensystem zusätzlich bestimmte Situationen mit Alarm verbindet. Ein Arzttermin, ein Supermarktbesuch, Geräusche oder Treppensteigen können mit negativen Erfahrungen verknüpft sein.
Das bedeutet nicht, dass die ursprüngliche körperliche Reaktion eingebildet war. Es bedeutet auch nicht, dass ME/CFS psychologisch entstanden ist.
Es bedeutet lediglich:
Ein lernfähiges Nervensystem hat Erfahrungen gemacht.
Vielleicht hat sich zusätzlich ein Alarmmechanismus entwickelt, der stärker geworden ist, als die heutige Situation erfordert.
Hier hilft das Bild eines Rauchmelders.
Ein Rauchmelder hat eine wichtige Aufgabe: Wenn es brennt, soll er Alarm schlagen. Manchmal wird ein Rauchmelder aber überempfindlich. Dann reicht vielleicht schon der Toaster und das ganze Haus piept.
Es könnte sinnvoll sein, diese Überempfindlichkeit zu verändern.
Aber wenn gleichzeitig tatsächlich ein Problem mit der Elektrik besteht, wäre es keine gute Idee, den Rauchmelder abzubauen und zu sagen:
„Das Problem war nur der Alarm.“
Vielleicht lässt sich an manchen Stellen die Empfindlichkeit des Rauchmelders verändern. Dafür müssen wir aber möglichst sicher wissen, dass wir gerade keinen echten Brand übersehen.
Genau dafür brauchen wir Pacing.
Neuroplastizität gehört keinem kommerziellen Programm
Selbst wenn bei einem Menschen mit ME/CFS zusätzlich erlernte autonome Alarmreaktionen entstanden sind, folgt daraus nicht automatisch, dass dieser Mensch ein bestimmtes kommerzielles Brain-Retraining-Programm braucht.
Neuroplastizität gehört keinem Programm.
Unser Nervensystem lernt ständig durch Erfahrungen.
Wenn ich durch gutes Pacing wiederholt erlebe, dass ich innerhalb meiner Belastungsgrenze etwas tun kann, ohne anschließend zu crashen, entsteht ebenfalls Lernen.
Wenn soziale Kontakte wieder in einer verträglichen Dosis möglich werden, wenn Reize in einer für den Körper verarbeitbaren Menge erlebt werden und wenn Körperempfindungen zunehmend differenziert wahrgenommen werden können, sammelt das Nervensystem neue Erfahrungen.
Dafür braucht es zunächst kein Brain-Retraining-Programm.
Vielleicht ist gutes P(e)acing bereits neuroplastisches Lernen.
Schutz oder Training? Vielleicht ist die Frage eine andere
Wir müssen deshalb nicht zwischen zwei Lagern wählen: körperliche Erkrankung und Pacing auf der einen Seite, Neuroplastizität und Training auf der anderen.
Beides kann gleichzeitig wahr sein.
ME/CFS kann eine körperliche Erkrankung mit realen physiologischen Belastungsgrenzen sein. Und ein Mensch mit dieser Erkrankung besitzt selbstverständlich weiterhin ein lernfähiges Gehirn und Nervensystem.
Die spannendere Frage lautet deshalb:
Wie können wir Lernen nutzen, ohne Krankheitssignale wegzutrainieren?
Vielleicht beginnt dieser Prozess nicht mit einem Programm. Vielleicht beginnt er damit, dass ein Mensch seine Belastungsgrenzen zuverlässig respektiert, Crashs seltener werden, der Alltag berechenbarer wird und wieder sichere Erfahrungen entstehen.
Und innerhalb dieser Sicherheit kann irgendwann eine vorsichtige Erweiterung möglich werden.
Vielleicht lautet die entscheidende Frage deshalb nicht:
„Schutz oder Training?“
Sondern:
„Schutz, Sicherheit, Erweiterung und was ist für meinen Körper gerade der nächste passende Schritt?“
Was bleibt von Brain Retraining?
Die bisherige Forschung zeigt vereinzelt positive Signale. Daraus entsteht bislang jedoch kein vollständiges Bild. Kleine Studien, heterogene Populationen, hohe Abbruchraten, subjektive Endpunkte und einzelne Interessenkonflikte begrenzen die Aussagekraft.
Bei DNRS fehlen weiterhin abgeschlossene hochwertige randomisierte Daten für ME/CFS. Für Amygdala-/Insula-Retraining bei Long Covid findet eine aktuelle systematische Gesamtauswertung keine überzeugende Wirksamkeitsevidenz. Und negative oder längerfristige Verschlechterungen sind deutlich schlechter untersucht als positive Erfahrungen.
Deshalb lässt sich aus der vorhandenen Forschung keine einfache Empfehlung ableiten, Brain Retraining bei ME/CFS einfach einmal auszuprobieren.
Eine mögliche Reihenfolge sieht anders aus:
Erkrankung verstehen.
PEM verstehen.
Eine tragfähige Baseline finden.
Pacing etablieren.
Stabilität schaffen.
Und innerhalb dieses Rahmens kann anschließend die differenziertere Frage entstehen:
Was ist tatsächlich Belastungsgrenze – und wo hat mein Nervensystem vielleicht zusätzlich einen Schutz gelernt, den es heute nicht mehr in diesem Ausmaß braucht?
Vielleicht brauchen wir dafür nicht mehr Brain Retraining.
Vielleicht brauchen wir zunächst ein sehr viel differenzierteres Verständnis von P(e)acing.