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Brain Retraining bei ME/CFS – was kann es evidenzbasiert tatsächlich leisten?
Gupta, DNRS, Lightning Process und andere sogenannte Neuroplastizitätsprogramme versprechen teilweise erstaunliche Verbesserungen bei chronischen Erkrankungen. Auch Menschen mit ME/CFS berichten immer wieder, durch Brain Retraining deutlich belastbarer geworden oder sogar genesen zu sein. Andere berichten dagegen von Verschlechterungen.
Was davon ist wissenschaftlich tatsächlich belegt?
Im ersten Teil dieser Reihe haben wir uns damit beschäftigt, was Neuroplastizität eigentlich bedeutet. Dass unser Gehirn veränderbar ist, ist wissenschaftlich unstrittig. Daraus folgt jedoch noch lange nicht, dass sich jede Erkrankung durch ein Training des Gehirns verändern oder gar heilen lässt.
Genau deshalb geht es diesmal nicht um die Frage, ob Brain Retraining „gut“ oder „schlecht“ ist. Die interessantere Frage lautet:
Was wurde bei ME/CFS tatsächlich untersucht und was dürfen wir aus diesen Untersuchungen ableiten?
Was ist eigentlich Brain Retraining?
„Brain Retraining“ ist kein einheitliches medizinisches Verfahren. Unter diesem Begriff werden unterschiedliche Programme angeboten, darunter das Gupta Program beziehungsweise Amygdala and Insula Retraining (AIR), das Dynamic Neural Retraining System (DNRS) und der Lightning Process.
Die Programme unterscheiden sich teilweise deutlich, kombinieren aber häufig Elemente wie Aufmerksamkeitslenkung, Visualisierung, Achtsamkeit, Atem- und Entspannungsverfahren sowie kognitive Techniken. Teilweise kommen auch Elemente des neurolinguistischen Programmierens hinzu.
Vereinfacht liegt vielen dieser Ansätze die Annahme zugrunde, dass das Gehirn nach Erkrankung oder längerer Belastung bestimmte Reaktionsmuster gelernt haben kann. Körperempfindungen oder Situationen könnten dann besonders schnell mit Alarm beantwortet werden. Durch neue Erfahrungen soll das Nervensystem lernen: „Diese Situation ist sicher. Ich muss nicht jedes Mal Alarm auslösen.“
Als Lernprinzip ist das zunächst plausibel. Doch zwei Dinge müssen klar voneinander getrennt werden:
Ein plausibler Mechanismus ist noch kein Wirksamkeitsnachweis.
Und selbst wenn sich ein erlernter Alarmmechanismus verändern lässt, folgt daraus noch lange nicht, dass ME/CFS selbst ein erlernter Alarmmechanismus ist. Für eine so weitreichende Aussage bräuchten wir entsprechend starke wissenschaftliche Evidenz. Die haben wir derzeit nicht.
Was wissen wir über das Gupta Program?
Eine 2012 veröffentlichte randomisierte Studie untersuchte Amygdala Retraining bei Menschen mit Fibromyalgie, chronischer Fatigue oder beidem. Beide Gruppen erhielten eine Standardversorgung, während die Interventionsgruppe zusätzlich Amygdala Retraining bekam.
Die Teilnehmenden der Interventionsgruppe berichteten unter anderem Verbesserungen bei körperlicher Gesundheit, Energie, Schmerzen, Fatigue und Symptombelastung.
Das klingt zunächst interessant. Beim genaueren Hinsehen wird die Aussagekraft allerdings deutlich kleiner: Von 44 randomisierten Menschen mit Ausgangsdaten beendeten nur 21 die Studie. In der eigentlichen Interventionsgruppe waren es am Ende sieben Personen. Außerdem wurden Fibromyalgie und chronische Fatigue gemeinsam untersucht. Wir wissen deshalb nicht, wie gut sich die Ergebnisse auf eine nach heutigen Kriterien diagnostizierte ME/CFS-Population mit PEM übertragen lassen.
Auch die Art der Messung ist wichtig: Die Ergebnisse wurden über Fragebögen zur Selbsteinschätzung erhoben. Das macht die Ergebnisse nicht bedeutungslos – aber es beantwortet eine andere Frage.
„Mir geht es besser“ kann vollkommen wahr sein
Hier liegt eine wichtige Unterscheidung.
Ein Mensch kann nach einer Intervention vollkommen zutreffend sagen: „Mir geht es deutlich besser.“
Vielleicht empfindet er mehr Lebensqualität, hat weniger Angst vor seinen Symptomen, fühlt sich sicherer oder kann besser mit seiner Erkrankung umgehen. Vielleicht schläft er besser oder erlebt seine Beschwerden als weniger belastend.
All das sind relevante Verbesserungen.
Aber daraus folgt nicht automatisch, dass sich die objektive körperliche Belastbarkeit im gleichen Maße verbessert hat. Und noch weniger folgt daraus, dass die zugrunde liegende Erkrankung geheilt wurde.
Gerade bei ME/CFS ist diese Differenz wichtig. Ein Mensch kann lernen, sein Leben wesentlich besser an seine vorhandene Belastbarkeit anzupassen. Dadurch erlebt er weniger PEM, gewinnt Handlungssicherheit und hat mehr Lebensqualität. Das wäre ein großer Erfolg, auch wenn die physiologische Belastungsgrenze weiterhin besteht.
Deshalb brauchen wir in der Forschung idealerweise beides: die Erfahrungen der Betroffenen und objektivierbare Messgrößen.
Was hat die Verbesserung tatsächlich verursacht?
Menschen mit ME/CFS leben nicht unter Laborbedingungen. Wenn sich ihr Zustand verändert, verändern sie häufig gleichzeitig mehrere Dinge: Sie beginnen konsequenter zu pacen, reduzieren Reize, verändern Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel, behandeln Begleiterkrankungen, schlafen mehr oder reduzieren berufliche und schulische Belastungen.
Auch Ernährung, Kreislaufstabilisierung und der natürliche Krankheitsverlauf können eine Rolle spielen.
Wenn jemand gleichzeitig ein Brain-Retraining-Programm absolviert, entsteht deshalb eine entscheidende Frage:
Was genau hat die Veränderung verursacht?
War es Brain Retraining? War es Pacing? Eine medizinische Behandlung? Eine Veränderung der Lebensumstände? Der natürliche Krankheitsverlauf? Oder eine Kombination verschiedener Faktoren?
Genau dafür brauchen wir kontrollierte Studien. Persönliche Genesungsgeschichten können diese Frage nicht beantworten.
Long Covid: ein positives Signal ist noch keine belastbare Gesamtevidenz
2023 wurde eine randomisierte Studie zu Amygdala and Insula Retraining bei Menschen mit Long Covid veröffentlicht. Auch dort berichteten Teilnehmende unter anderem weniger Fatigue und mehr Energie.
Doch Long Covid ist nicht automatisch ME/CFS. Long Covid umfasst unterschiedliche Krankheitsbilder, und insbesondere PEM ist für die Übertragung auf ME/CFS entscheidend.
Hinzu kam ein deklarierter Interessenkonflikt: Eine der Autorinnen war Geschäftsführerin eines Beratungsunternehmens, das Beratungsleistungen für das kommerzielle Gupta Program erbrachte. Das macht die Ergebnisse nicht automatisch falsch, sollte bei der Einordnung aber berücksichtigt werden.
Noch wichtiger ist der Blick auf die Gesamtevidenz: Eine aktuelle Living Systematic Review zu Interventionen bei Long Covid fand keine überzeugende Evidenz für die Wirksamkeit von Amygdala and Insula Retraining.
Ein einzelnes positives Studienergebnis und eine belastbare Gesamtevidenz sind eben nicht dasselbe.
DNRS: Bekanntheit ist nicht dasselbe wie Evidenz
Beim Dynamic Neural Retraining System ist die Diskrepanz zwischen Bekanntheit und wissenschaftlicher Evidenz besonders auffällig.
Im Internet finden sich eindrucksvolle Genesungsgeschichten. Doch eine einzelne Genesungsgeschichte beantwortet keine wissenschaftliche Frage.
Wir wissen bei einer einzelnen Person beispielsweise nicht, was ohne das Programm passiert wäre, welche anderen Behandlungen gleichzeitig stattfanden oder wie sich die Erkrankung ohnehin entwickelt hätte. Ebenso wenig wissen wir, wie viele Menschen dasselbe Programm ausprobiert haben, ohne eine Verbesserung zu erleben oder sich sogar verschlechtert haben.
Bislang gibt es keine abgeschlossene hochwertige randomisierte Studie, die die Wirksamkeit von DNRS bei ME/CFS belegt.
Das bedeutet nicht: „DNRS funktioniert nicht.“
Es bedeutet: Wir wissen bislang nicht zuverlässig, ob es wirkt, wem es möglicherweise hilft und wem möglicherweise nicht.
Was wird derzeit noch untersucht?
In Kanada läuft die MILES-Studie. Sie soll etwa 200 Erwachsene mit ME/CFS mit oder ohne Long Covid einschließen.
Interessant ist, dass nicht nur Fatigue, Schmerzen, Lebensqualität und psychologische Parameter untersucht werden sollen. Auch Schritte, Schlaf, Herzfrequenzvariabilität sowie metabolische und mikrobiologische Parameter werden erfasst.
Das könnte mehr Informationen liefern als reine Selbstauskünfte. Die Studie läuft allerdings noch; Ergebnisse liegen daher noch nicht vor.
Eine laufende Studie ist deshalb noch kein Argument für eine Behandlung. Sie bedeutet zunächst: Hier gibt es eine offene wissenschaftliche Frage.
Und der Lightning Process?
Besonders kontrovers ist die Forschung zum Lightning Process.
Die britische SMILE-Studie untersuchte 100 Jugendliche zwischen 12 und 18 Jahren mit mildem bis moderatem CFS/ME. Jugendliche, die zusätzlich zur damaligen spezialisierten medizinischen Versorgung den Lightning Process erhielten, berichteten in verschiedenen Bereichen bessere Ergebnisse.
Die Studie wurde jedoch erheblich kritisiert und später korrigiert beziehungsweise klargestellt. Zu den diskutierten methodischen Problemen gehörten unter anderem Fragen der Rekrutierung, der prospektiven Registrierung und der Festlegung beziehungsweise Änderung von Endpunkten. Außerdem war die Studie offen angelegt, sodass die Jugendlichen wussten, welche Behandlung sie erhielten, und wichtige Ergebnisse auf Selbstauskünften beruhten.
Das bedeutet nicht automatisch, dass die beobachteten Verbesserungen nicht existierten. Es begrenzt jedoch, welche Schlussfolgerungen daraus gezogen werden können.
NICE bewertet die vorhandene Evidenz insgesamt und empfiehlt, den Lightning Process und darauf basierende Therapien Menschen mit ME/CFS nicht anzubieten. Dabei werden neben der begrenzten Evidenz auch qualitative Berichte von Betroffenen und Bedenken berücksichtigt, dass Menschen dazu ermutigt werden könnten, Symptome zu ignorieren und sich über ihre Grenzen hinaus zu belasten.
Wo sind eigentlich die negativen Signale?
In der Diskussion über Brain Retraining sprechen wir schnell von „vereinzelt positiven Signalen“.
Das stimmt. Aber dieser Satz braucht einen zweiten:
Wir wissen wesentlich weniger darüber, wie häufig negative Auswirkungen auftreten.
Mögliche Schäden werden nicht in jeder Studie gleich gut und vor allem nicht immer langfristig erfasst. Auch Studienabbrüche sind deshalb relevant. Wenn Menschen eine Intervention abbrechen, müssen wir wissen: Warum?
War das Programm zu anstrengend? Gab es PEM? Haben sich Symptome verschlechtert? War die Intervention wirkungslos? Oder hatte der Abbruch andere Gründe?
Ohne diese Informationen dürfen wir nicht einfach annehmen: Einige profitieren, den anderen bringt es eben nichts.
Es könnte eine weitere Gruppe geben:
Menschen, denen ein bestimmtes Vorgehen schadet.
Gerade bei ME/CFS ist das keine nebensächliche Frage.
PEM verändert die Frage nach „Training“
Bei ME/CFS kann Belastung eine verzögerte und teilweise lang anhaltende Verschlechterung hervorrufen.
Deshalb wird ein therapeutischer Ansatz problematisch, wenn reale Belastungssignale grundsätzlich als erlernter Fehlalarm interpretiert werden.
Wenn ein Mensch lernt: „Mein Symptom bedeutet keine Gefahr. Ich muss meinem Gehirn zeigen, dass ich das kann“, und dadurch seine tatsächliche Belastungsgrenze überschreitet, kann aus einem vermeintlichen Training eine Überlastung werden.
NICE empfiehlt beim Energiemanagement deshalb, innerhalb der individuellen Energiegrenzen zu bleiben. Aktivität soll nicht nach einem festen Plan automatisch gesteigert werden. Anpassungen nach oben können möglich sein – aber abhängig von Stabilisierung und individueller Reaktion.
Das ist ein grundsätzlich anderes Prinzip als: „Überwinde deine Symptome, damit dein Gehirn lernt, dass sie ungefährlich sind.“
Warum ich bei ME/CFS mit Pacing beginnen würde
Meine Schlussfolgerung aus der bisherigen Forschung wäre deshalb nicht: „Brain Retraining könnte helfen – probier es vorsichtig aus.“
Ich würde an einer anderen Stelle beginnen:
Zuerst Pacing.
Bevor wir darüber nachdenken, ob das Nervensystem irgendwo zu viel Alarm produziert, müssen wir möglichst gut verstehen, was der Körper tatsächlich leisten kann.
Wo liegt die Baseline? Welche körperlichen, kognitiven, emotionalen und sensorischen Belastungen werden vertragen? Welche frühen Zeichen kündigen Überlastung an? Und was passiert nicht nur während einer Aktivität, sondern Stunden oder ein bis zwei Tage später?
Denn genau das macht PEM so tückisch.
Vielleicht fühlt sich ein Supermarktbesuch zunächst gut an. Das beantwortet noch nicht die Frage, ob er für den Körper tatsächlich verträglich war.
Pacing ist selbst ein Lernprozess
Pacing wird häufig als Gegenteil von Training dargestellt:
Pacing = schützen, vermeiden, reduzieren.
Brain Retraining = lernen, trainieren, verändern.
Diese Gegenüberstellung greift zu kurz.
Pacing ist selbst ein Lernprozess.
Ich lerne Zusammenhänge zwischen Belastung und körperlicher Reaktion kennen. Ich lerne, meine Grenzen wahrzunehmen, Belastungen zu dosieren, verschiedene Belastungsarten gegeneinander abzuwägen und rechtzeitig zu pausieren.
Und mein Körper kann innerhalb seiner tatsächlichen Belastungsgrenze wieder Erfahrungen machen:
Aktivität muss nicht zwangsläufig in einer Verschlechterung enden.
Auch das ist Lernen. Und damit sind wir mitten in der Neuroplastizität.
P(e)acing: Sicherheit schaffen, damit Lernen möglich wird
Vielleicht ist deshalb der Gedanke des P(e)acing so interessant.
Pacing schafft zunächst einen möglichst sicheren Rahmen – nicht damit das Leben für immer kleiner wird, sondern damit wieder verlässliche Erfahrungen entstehen können.
Innerhalb der tatsächlichen Belastungsgrenze kann ein Mensch erleben:
Ich kann etwas tun. Mein Körper hält es aus. Ich erhole mich davon. Ich bekomme kein PEM.
Und wenn sich die Belastbarkeit stabil verändert, darf sich auch der Aktivitätsrahmen verändern.
Nicht nach einem vorgegebenen Steigerungsplan.
Sondern entlang dessen, was der Körper tatsächlich trägt.
Das ist etwas anderes als die Annahme: „Mein Gehirn hat Krankheit gelernt und muss jetzt Gesundheit lernen.“
Der Rauchmelder und das Feuer
Nach vielen Crashs wäre es nicht überraschend, wenn ein Nervensystem zusätzlich bestimmte Situationen mit Alarm verbindet. Ein Arzttermin, ein Supermarktbesuch, Geräusche oder Treppensteigen können mit negativen Erfahrungen verknüpft sein.
Das bedeutet nicht, dass die ursprüngliche körperliche Reaktion eingebildet war. Es bedeutet auch nicht, dass ME/CFS psychologisch entstanden ist.
Es bedeutet lediglich:
Ein lernfähiges Nervensystem hat Erfahrungen gemacht.
Vielleicht hat sich zusätzlich ein Alarmmechanismus entwickelt, der stärker geworden ist, als die heutige Situation erfordert.
Hier hilft das Bild eines Rauchmelders.
Ein Rauchmelder hat eine wichtige Aufgabe: Wenn es brennt, soll er Alarm schlagen. Manchmal wird ein Rauchmelder aber überempfindlich. Dann reicht vielleicht schon der Toaster und das ganze Haus piept.
Es könnte sinnvoll sein, diese Überempfindlichkeit zu verändern.
Aber wenn gleichzeitig tatsächlich ein Problem mit der Elektrik besteht, wäre es keine gute Idee, den Rauchmelder abzubauen und zu sagen:
„Das Problem war nur der Alarm.“
Vielleicht lässt sich an manchen Stellen die Empfindlichkeit des Rauchmelders verändern. Dafür müssen wir aber möglichst sicher wissen, dass wir gerade keinen echten Brand übersehen.
Genau dafür brauchen wir Pacing.
Neuroplastizität gehört keinem kommerziellen Programm
Selbst wenn bei einem Menschen mit ME/CFS zusätzlich erlernte autonome Alarmreaktionen entstanden sind, folgt daraus nicht automatisch, dass dieser Mensch ein bestimmtes kommerzielles Brain-Retraining-Programm braucht.
Neuroplastizität gehört keinem Programm.
Unser Nervensystem lernt ständig durch Erfahrungen.
Wenn ich durch gutes Pacing wiederholt erlebe, dass ich innerhalb meiner Belastungsgrenze etwas tun kann, ohne anschließend zu crashen, entsteht ebenfalls Lernen.
Wenn soziale Kontakte wieder in einer verträglichen Dosis möglich werden, wenn Reize in einer für den Körper verarbeitbaren Menge erlebt werden und wenn Körperempfindungen zunehmend differenziert wahrgenommen werden können, sammelt das Nervensystem neue Erfahrungen.
Dafür braucht es zunächst kein Brain-Retraining-Programm.
Vielleicht ist gutes P(e)acing bereits neuroplastisches Lernen.
Schutz oder Training? Vielleicht ist die Frage eine andere
Wir müssen deshalb nicht zwischen zwei Lagern wählen: körperliche Erkrankung und Pacing auf der einen Seite, Neuroplastizität und Training auf der anderen.
Beides kann gleichzeitig wahr sein.
ME/CFS kann eine körperliche Erkrankung mit realen physiologischen Belastungsgrenzen sein. Und ein Mensch mit dieser Erkrankung besitzt selbstverständlich weiterhin ein lernfähiges Gehirn und Nervensystem.
Die spannendere Frage lautet deshalb:
Wie können wir Lernen nutzen, ohne Krankheitssignale wegzutrainieren?
Vielleicht beginnt dieser Prozess nicht mit einem Programm. Vielleicht beginnt er damit, dass ein Mensch seine Belastungsgrenzen zuverlässig respektiert, Crashs seltener werden, der Alltag berechenbarer wird und wieder sichere Erfahrungen entstehen.
Und innerhalb dieser Sicherheit kann irgendwann eine vorsichtige Erweiterung möglich werden.
Vielleicht lautet die entscheidende Frage deshalb nicht:
„Schutz oder Training?“
Sondern:
„Schutz, Sicherheit, Erweiterung und was ist für meinen Körper gerade der nächste passende Schritt?“
Was bleibt von Brain Retraining?
Die bisherige Forschung zeigt vereinzelt positive Signale. Daraus entsteht bislang jedoch kein vollständiges Bild. Kleine Studien, heterogene Populationen, hohe Abbruchraten, subjektive Endpunkte und einzelne Interessenkonflikte begrenzen die Aussagekraft.
Bei DNRS fehlen weiterhin abgeschlossene hochwertige randomisierte Daten für ME/CFS. Für Amygdala-/Insula-Retraining bei Long Covid findet eine aktuelle systematische Gesamtauswertung keine überzeugende Wirksamkeitsevidenz. Und negative oder längerfristige Verschlechterungen sind deutlich schlechter untersucht als positive Erfahrungen.
Deshalb lässt sich aus der vorhandenen Forschung keine einfache Empfehlung ableiten, Brain Retraining bei ME/CFS einfach einmal auszuprobieren.
Eine mögliche Reihenfolge sieht anders aus:
Erkrankung verstehen.
PEM verstehen.
Eine tragfähige Baseline finden.
Pacing etablieren.
Stabilität schaffen.
Und innerhalb dieses Rahmens kann anschließend die differenziertere Frage entstehen:
Was ist tatsächlich Belastungsgrenze – und wo hat mein Nervensystem vielleicht zusätzlich einen Schutz gelernt, den es heute nicht mehr in diesem Ausmaß braucht?
Vielleicht brauchen wir dafür nicht mehr Brain Retraining.
Vielleicht brauchen wir zunächst ein sehr viel differenzierteres Verständnis von P(e)acing.