„Verliere ich gerade mein Kind?“

Jugendliche mit ME/CFS ziehen sich häufig zurück, was für Eltern schmerzhaft und verunsichernd sein kann, aber nicht automatisch Ablehnung bedeutet. Erschöpfung, Reizüberflutung und fehlende Energie können dazu führen, dass selbst Gespräche zu viel werden. Verbindung kann trotzdem bestehen bleiben – durch Verlässlichkeit, stille Nähe und die Botschaft: „Du musst nichts leisten, damit ich bei dir bleibe.“

Wenn das Gehirn nicht mehr filtern kann – was Fachpersonen über ME/CFS wissen sollten

Viele Menschen mit ME/CFS erleben eine veränderte Reizverarbeitung, wodurch alltägliche Situationen wie persönliche Gespräche oder therapeutische Settings deutlich mehr Energie kosten können, als von außen erkennbar ist. Für Fachpersonen kann ein Perspektivwechsel hilfreich sein: Nicht nur zu fragen, wie sich die Belastbarkeit steigern lässt, sondern auch, wie sich unnötige Belastungen im Alltag und in der Behandlung reduzieren lassen. Denn Teilhabe beginnt häufig nicht damit, dass Betroffene mehr leisten können, sondern damit, dass ihre Umgebung weniger Energie von ihnen verlangt.

Was „Fatigue“ wirklich bedeutet – und warum es mehr ist als nur Müdigkeit

Der Begriff Fatique ist nicht unbekannt. Viele wissen aber nicht, was dahinter steckt.
Fatigue ist nicht einfach nur Müdigkeit – sie raubt Körper und Geist die Energie und macht selbst alltägliche Aufgaben zur Herausforderung. Fatigue ist mehr als Erschöpfung und es ist wichtig, wie Verständnis und gezielte Unterstützung den Alltag von Betroffenen erleichtern können.

Was hilft wirklich bei ME/CFS? – Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Wenn man mit ME/CFS lebt, klammert man sich oft an jede Hoffnung. Neue Medikamente, alternative Verfahren, Tipps aus Foren oder Erfahrungsberichte, alles kann wie ein kleiner Strohhalm wirken. Gleichzeitig ist einem bewusst: Es gibt (noch) keine zugelassene, kausale Therapie. Was bleibt, ist das Ausprobieren im eigenen Körper, mit allen Chancen und Risiken.
Ich möchte hier teilen, was mir selbst geholfen hat, kein ärztlicher Rat, keine Garantie, sondern ein ehrlicher Bericht, der vielleicht Orientierung gibt.

Wut & Schutz: Warum Wut bei ME/CFS oft ein Signal überlasteter Grenzen ist

Wut wird bei ME/CFS oft als etwas Negatives wahrgenommen, kann aber ein wichtiges Signal für überlastete Grenzen sein. Statt sie zu unterdrücken, lohnt es sich zu fragen, welche Belastungen oder unerfüllten Bedürfnisse hinter ihr liegen und wie sie dabei helfen kann, die eigenen Grenzen besser zu schützen.

Epistemische Gewalt bei ME/CFS

Menschen mit ME/CFS leiden oft nicht nur unter den Folgen ihrer Erkrankung, sondern auch darunter, dass ihre Symptome und Erfahrungen immer wieder infrage gestellt oder fehlinterpretiert werden. Diese Form der sogenannten epistemischen Gewalt entsteht häufig nicht aus böser Absicht, sondern aus fehlendem Wissen und ungeeigneten Systemlogiken – mit teils gravierenden Folgen für Versorgung, Teilhabe und Vertrauen. Fachpersonen sind deshalb gefordert, Betroffene als Wissenspartner ernst zu nehmen und ihre eigenen Denkmodelle kritisch zu reflektieren.

Wenn Schule krank macht

Viele Kinder und Jugendliche mit ME/CFS erleben, dass ihre eingeschränkte Belastbarkeit im schulischen Kontext missverstanden wird. Nicht fehlende Motivation, sondern die Erkrankungslogik mit ihrer Post-Exertional Malaise (PEM) bestimmt, was im Alltag möglich ist. Damit Bildung und Teilhabe gelingen können, braucht es in Schulen mehr Wissen über ME/CFS sowie individuelle und belastungssensible Lösungen.

Was wir von Graswurzelbewegungen lernen können – für echte ME/CFS-Aufklärung

Graswurzelbewegungen zeigen, dass nachhaltige Veränderung nicht durch Lautstärke, sondern durch Anschlussfähigkeit, Beziehungen und konkrete Lösungen entsteht. Für die ME/CFS-Aufklärung bedeutet das, Informationen so zu vermitteln, dass sie im Alltag von Fachpersonen tatsächlich umsetzbar werden und Veränderungen in bestehenden Systemen ermöglichen. So kann Schritt für Schritt mehr Verständnis, bessere Versorgung und echte Teilhabe entstehen.

ME/CFS und die Zumutung der Unverfügbarkeit

ME/CFS konfrontiert Betroffene mit einer Erfahrung, die unserer Vorstellung von Kontrolle und Planbarkeit widerspricht: Der eigene Körper wird unberechenbar und folgt nicht mehr der Logik von Anstrengung und Ergebnis. Mithilfe des Konzepts der „Unverfügbarkeit“ von Hartmut Rosa wird deutlich, warum Pacing nicht Ausdruck von Resignation, sondern eine Form der Realitätsanerkennung ist. Statt immer weiter gegen die Grenzen des Körpers anzukämpfen, kann Orientierung darin liegen, einen neuen Umgang mit ihnen zu finden.

ME/CFS und Long Covid: Was verbindet sie – und warum die Unterscheidung entscheidend ist

ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die deutlich häufiger vorkommt, als viele vermuten, aber noch immer oft nicht erkannt wird. Die Erkrankung kann zu erheblichen Einschränkungen im Alltag, in der Schule und in der sozialen Teilhabe führen, während Familien häufig auf mangelndes Wissen und unpassende Unterstützungsstrukturen stoßen. Mehr Verständnis für PEM, bessere Versorgungswege und eine stärkere Zusammenarbeit zwischen Medizin, Bildung und Behörden sind dringend notwendig.