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Mitfühlen, ohne unterzugehen
Wie Nähe gelingen kann, wenn ein Mensch schwer chronisch erkrankt
Wenn ein Mensch schwer chronisch erkrankt, verändert sich nicht nur sein eigenes Leben. Auch für die Menschen in seinem Umfeld beginnt eine Zeit, in der vieles, was bisher selbstverständlich war, plötzlich nicht mehr funktioniert. Eltern, Partner:innen, Geschwister, Freund:innen, Nachbarn, Kolleg:innen oder Fachpersonen erleben häufig dieselbe Unsicherheit: Wie kann ich helfen, ohne etwas falsch zu machen? Und wie kann ich einem Menschen nahe bleiben, dessen Alltag sich so grundlegend verändert hat?
Diese Unsicherheit ist zutiefst menschlich. Sie entsteht nicht aus Gleichgültigkeit, sondern aus dem ehrlichen Wunsch, den anderen nicht zusätzlich zu belasten. Gerade deshalb ziehen sich Menschen manchmal zurück. Sie wissen nicht mehr, was sie sagen sollen, haben Angst vor unpassenden Worten oder glauben, ohnehin nichts verändern zu können. Für den erkrankten Menschen kann dieser Rückzug jedoch zu einem schleichenden Verlust werden. Denn Einsamkeit entsteht nicht nur durch die Krankheit selbst, sondern manchmal auch dadurch, dass vertraute Beziehungen langsam verstummen.
Nähe braucht keine perfekten Lösungen
Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen wünschen sich häufig gar keine perfekte Lösung. Viel wichtiger ist das Gefühl, dass jemand an sie denkt, sie nicht vergessen hat und bereit ist, ein kleines Stück des Weges mitzugehen.
Ein Satz wie „Melde dich einfach, wenn du etwas brauchst“ ist gut gemeint, kann für schwer erkrankte Menschen aber trotzdem zur zusätzlichen Aufgabe werden. Denn bevor sie sich melden können, müssen sie erst überlegen, was sie überhaupt brauchen, ob sie darum bitten dürfen, wie sie die Bitte formulieren und ob sie damit vielleicht jemanden belasten.
Gerade bei ME/CFS, wo selbst kleine Entscheidungen oder Gespräche sehr viel Energie kosten können, ist es deshalb oft hilfreicher, konkrete Angebote zu machen. „Ich würde euch am Samstag einen großen Topf Eintopf vorbeibringen“ oder „Ich habe nächste Woche einen freien Vormittag, darf ich euren Garten übernehmen?“ nimmt die Entscheidung nicht ab, lässt aber die Organisation nicht vollständig beim erkrankten Menschen.
Und manchmal braucht es nicht einmal praktische Hilfe. Eine Postkarte, ein Foto vom gemeinsamen Lieblingsort, Blumen aus dem eigenen Garten oder eine kleine Nachricht können vermitteln: Ich habe an dich gedacht. Du bist nicht vergessen. Du bist weiterhin Teil meines Lebens.
Auch kleine Gesten können Verbindung erhalten
Wenn gemeinsame Unternehmungen, spontane Treffen oder lange Gespräche nicht mehr möglich sind, verändert sich Beziehung. Sie muss deshalb aber nicht verschwinden.
Vielleicht kann ein Freund weiterhin Fotos aus seinem Alltag schicken. Vielleicht erzählt eine Schwester von ihrem Garten. Vielleicht wird eine Nachricht geschickt, ohne eine Antwort zu erwarten. Solche Gesten verändern die Erkrankung nicht. Sie erinnern aber daran, dass ein Mensch aus mehr besteht als aus seiner Krankheit und dass Beziehungen auch dann weiterbestehen können, wenn sie eine andere Form annehmen.
Gerade bei schwerer chronischer Erkrankung kann dieses Gefühl von Zugehörigkeit unglaublich wertvoll sein.
Mitgefühl bedeutet nicht, gemeinsam unterzugehen
Eine der größten Herausforderungen für Angehörige und andere Begleitende besteht darin, die eigene Grenze zwischen Mitgefühl und Selbstaufgabe wahrzunehmen.
Wer einen schwer erkrankten Menschen liebt, kann leicht das Gefühl entwickeln, selbst auf alles Schöne verzichten zu müssen. Ein Treffen mit Freunden, ein Konzert oder ein Urlaub können plötzlich Schuldgefühle auslösen, weil der erkrankte Mensch all das vielleicht nicht erleben kann.
Dabei hilft ein Bild, das wir aus dem Flugzeug kennen: Im Notfall sollen wir uns zuerst selbst die Sauerstoffmaske aufsetzen, bevor wir anderen helfen. Nicht, weil Egoismus gefragt wäre, sondern weil niemandem geholfen ist, wenn am Ende zwei Menschen keine Luft mehr bekommen.
Übertragen auf das Leben mit einer schweren chronischen Erkrankung bedeutet das: Wer dauerhaft über die eigenen Kräfte lebt, verliert irgendwann die Fähigkeit, überhaupt noch unterstützend da zu sein. Selbstfürsorge ist deshalb keine Belohnung, die man sich erst verdienen muss. Sie ist eine Voraussetzung dafür, Mitgefühl langfristig leben zu können.
Viele schwer erkrankte Menschen wünschen sich ausdrücklich nicht, dass ihre Angehörigen ihr eigenes Leben aufgeben. Sie freuen sich, wenn Freunde einen schönen Urlaub erleben, Geschwister ihren Hobbys nachgehen oder Familien trotz aller Schwierigkeiten auch miteinander lachen können. Was häufig viel schwerer wiegt, ist das schlechte Gewissen der Menschen, die sie lieben.
Liebe bedeutet nicht, dass alle gemeinsam leiden müssen. Liebe bedeutet, miteinander verbunden zu bleiben, auch wenn das Leben für jeden gerade sehr unterschiedlich aussieht.
Krankheit darf Raum haben – aber nicht jedes Gespräch bestimmen
Natürlich brauchen Sorgen, Ängste und Symptome ihren Platz. Gleichzeitig besteht ein Mensch aus weit mehr als seiner Erkrankung.
Vielleicht möchte jemand hören, dass im Garten die Sonnenblumen blühen, dass der Hund wieder Unsinn gemacht hat oder dass das Lieblingscafé endlich wieder geöffnet hat. Solche Gespräche verdrängen die Krankheit nicht. Sie erinnern vielmehr daran, dass das Leben trotz aller Einschränkungen noch andere Farben kennt.
Gerade für Menschen, deren Alltag sich stark um Symptome, Termine und Einschränkungen dreht, kann es wohltuend sein, zwischendurch einfach wieder als Mensch gesehen zu werden, als Freundin, Partner, Tochter, Bruder oder Nachbarin und nicht ausschließlich als Patient:in. Auch Begleitende brauchen einen Ort für ihre Gefühle
Wer einen schwer erkrankten Menschen begleitet, trägt häufig selbst eine große emotionale und organisatorische Belastung. Sorgen, Hilflosigkeit, Trauer und Erschöpfung dürfen dabei genauso Raum bekommen.
Es ist weder egoistisch noch illoyal, sich Unterstützung zu suchen. Im Gegenteil: Wer seine Sorgen ausschließlich mit dem erkrankten Menschen teilt, belastet möglicherweise genau den Menschen, den er eigentlich schützen möchte.
Freundschaften, Selbsthilfegruppen, Beratungsangebote oder therapeutische Begleitung können deshalb wichtige Orte sein, an denen auch Angehörige ihre Gedanken und Gefühle ablegen dürfen.
Denn Begleitung bedeutet nicht, immer stark zu sein.
Selbstfürsorge beginnt dort, wo das eigene Ich wieder sichtbar wird
Gerade Menschen, die über lange Zeit Verantwortung für einen schwer erkrankten Angehörigen übernehmen, verlieren manchmal den Blick für sich selbst. Aus Fürsorge wird Organisation, aus Organisation wird Daueranspannung und irgendwann dreht sich der gesamte Alltag nur noch um das, was gerade notwendig ist.
Das eigene Ich verschwindet leise zwischen Arztterminen, Wäschebergen, Sorgen und ständiger Wachsamkeit.
Doch niemand kann dauerhaft aus einer leeren Kraftquelle schöpfen.
Deshalb habe ich den Workshop „Selbstfürsorge für pflegende Mütter“ entwickelt. Nicht, weil Mütter noch mehr leisten oder sich optimieren sollen. Sondern weil auch sie selbst wieder sichtbar werden dürfen. Weil ihre Bedürfnisse Raum brauchen und weil Selbstfürsorge nicht bedeutet, weniger zu lieben.
Im Gegenteil.
Sich selbst ernst zu nehmen, die eigenen Grenzen wahrzunehmen und Unterstützung anzunehmen, kann eine wichtige Voraussetzung dafür sein, langfristig für andere da sein zu können.
Mitgefühl braucht festen Boden
Vielleicht liegt genau darin das Geheimnis gelingender Begleitung: Mitgefühl zeigt sich nicht in spektakulären Hilfsaktionen, sondern in einer verlässlichen Haltung.
Es bedeutet, da zu bleiben, auch wenn man keine Lösung anbieten kann. Es bedeutet, konkrete Hilfe anzubieten, ohne die Entscheidung abzunehmen. Es bedeutet, kleine Gesten ernst zu nehmen und den Kontakt nicht abreißen zu lassen. Und es bedeutet gleichzeitig, die eigenen Kräfte nicht aus dem Blick zu verlieren.
Denn nur wer selbst festen Boden unter den Füßen behält, kann einem anderen die Hand reichen.
Mitfühlen, ohne unterzugehen, bedeutet nicht weniger Nähe. Es bedeutet, Nähe so zu gestalten, dass sie für beide Seiten tragfähig bleibt.