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„Verliere ich gerade mein Kind?“
Wenn Jugendliche mit ME/CFS sich zurückziehen – und wie Verbindung trotzdem bestehen bleiben kann
„Früher haben wir so viel miteinander gelacht. Heute zieht sich mein Kind immer mehr zurück. Es spricht kaum noch mit uns, möchte allein sein und wirkt oft unnahbar. Ich weiß gar nicht mehr, wie ich noch zu ihm durchdringen kann.“
Solche Sätze höre ich in meiner Arbeit mit Familien mit ME/CFS immer wieder. Hinter ihnen steht häufig eine Frage, die viele Eltern nur sehr vorsichtig aussprechen: „Verliere ich gerade mein Kind?“
Es ist eine Frage voller Angst – nicht nur vor der Erkrankung selbst, sondern auch vor dem Verlust von Nähe, Beziehung und Gemeinsamkeit. Wenn ein Jugendlicher an ME/CFS erkrankt, verändert sich nicht nur der Alltag. Die Erkrankung beeinflusst häufig auch das Familienleben und die Art, wie Beziehung miteinander gestaltet werden kann. Gespräche werden kürzer, gemeinsame Aktivitäten fallen weg und manche Eltern erleben, dass ihr Kind sich immer stärker zurückzieht.
Das kann unglaublich schmerzhaft sein.
Gleichzeitig möchte ich einen Gedanken an den Anfang stellen, der für viele Familien entlastend sein kann: Rückzug bedeutet bei ME/CFS häufig nicht Ablehnung. Rückzug ist oft ein Ausdruck der Erkrankung.
Der doppelte Verlust der Jugend
Jugendliche befinden sich ohnehin in einer Lebensphase großer Veränderungen. Sie entwickeln ihre eigene Persönlichkeit, lösen sich langsam von ihren Eltern, orientieren sich stärker an Gleichaltrigen und beginnen, ihre Zukunft zu gestalten.
ME/CFS trifft viele junge Menschen genau in dieser sensiblen Entwicklungsphase. Innerhalb kurzer Zeit können Dinge wegfallen, die zuvor selbstverständlich waren: Schule, Freundschaften, Hobbys, Sport, erste Beziehungen, Selbstständigkeit und Zukunftspläne.
Für viele Jugendliche bedeutet das einen tiefen Einschnitt in ihre Identität. Sie verlieren nicht nur Aktivitäten, sondern oft auch wichtige Teile ihres bisherigen Selbstbildes. Gleichzeitig müssen sie mit einer Erkrankung umgehen, die schwer verständlich ist und deren Verlauf sich häufig nicht vorhersehen lässt.
Was von außen manchmal wie Rückzug oder Desinteresse wirkt, kann deshalb auch Ausdruck von Trauer, Überforderung und dem Versuch sein, mit einer völlig veränderten Lebenssituation umzugehen.
Warum Rückzug häufig ein Schutzmechanismus ist
Bei ME/CFS ist Energie nicht nur für körperliche Aktivitäten begrenzt. Auch Gespräche, Entscheidungen, Reize und soziale Begegnungen können eine erhebliche Belastung darstellen.
Während soziale Kontakte für gesunde Menschen häufig eine Kraftquelle sind, können sie für Jugendliche mit ME/CFS manchmal bedeuten, dass wertvolle Energie verbraucht wird, die der Körper für andere Prozesse benötigt. Nicht, weil die Familie unwichtig ist oder weil keine Verbindung gewünscht wird – sondern weil die körperlichen Ressourcen stark eingeschränkt sind.
Dadurch entsteht für Eltern häufig ein schwer auszuhaltender Widerspruch: „Mein Kind möchte niemanden sehen – und wirkt gleichzeitig einsam.“
Doch beides kann gleichzeitig wahr sein. Der Wunsch nach Nähe kann vorhanden sein, während gleichzeitig die Kraft fehlt, diese Nähe aktiv zu gestalten.
Hinter Schweigen steckt oft mehr, als wir sehen
Wenn Jugendliche mit ME/CFS kaum sprechen oder sich zurückziehen, ist das nicht immer ein Zeichen für fehlendes Interesse an Beziehung. Manche sind schlicht zu erschöpft, um Gespräche zu führen. Andere möchten nicht immer wieder erklären müssen, wie es ihnen geht, weil selbst diese Erklärung bereits Kraft kostet.
Viele Jugendliche erleben außerdem eine große Trauer um das Leben, das sie eigentlich führen wollten. Sie vermissen Freundschaften, Möglichkeiten und Zukunftspläne. Manche schämen sich für ihre Einschränkungen oder haben das Gefühl, anderen zur Last zu fallen. Einige versuchen sogar, ihre Eltern zu schützen, weil sie deren Sorgen sehr deutlich wahrnehmen.
Wenn dieses Schweigen ausschließlich als Beziehungsproblem verstanden wird, kann schnell ein Kreislauf entstehen: Die Sorge der Eltern wächst, sie suchen intensiver nach Kontakt, der Jugendliche fühlt sich zusätzlich gefordert und zieht sich noch weiter zurück.
Nicht selten geht es also nicht darum, dass die Beziehung weniger wichtig geworden ist. Oft geht es darum, dass die Erkrankung die Möglichkeiten verändert hat, wie Beziehung gezeigt werden kann.
Beziehung braucht nicht immer Worte
Viele Eltern haben die Sorge, dass sie die Verbindung zu ihrem Kind verlieren, wenn Gespräche und gemeinsame Aktivitäten weniger werden. Doch gerade bei ME/CFS entsteht Nähe häufig auf eine andere Weise.
Manchmal bedeutet Verbindung nicht, lange Gespräche zu führen oder gemeinsame Erlebnisse zu schaffen. Manchmal bedeutet sie, einige Minuten schweigend am Bett zu sitzen, eine Tasse Tee hinzustellen, gemeinsam aus dem Fenster zu schauen oder einfach zu vermitteln:
„Ich bin da.“
Wir unterschätzen häufig die Kraft stiller Nähe. Ein Jugendlicher muss nicht immer reagieren können, um Beziehung zu erleben.
Auch ein fehlender Blickkontakt, keine Antwort oder ein zurückhaltendes Verhalten sagen bei ME/CFS oft mehr über den aktuellen Gesundheitszustand aus als über die Liebe oder Verbundenheit innerhalb der Familie.
Nähe darf nicht an Leistung geknüpft sein
Viele Eltern möchten ihr Kind unterstützen, motivieren und Hoffnung geben. Diese Impulse entstehen aus Liebe und aus dem Wunsch, etwas tun zu können.
Gleichzeitig können gut gemeinte Aufforderungen wie „Vielleicht könntest du heute…“ oder „Wollen wir nicht mal…“ beim Jugendlichen ungewollt die Botschaft auslösen, dass der aktuelle Zustand nicht ausreichend ist.
Gerade junge Menschen mit ME/CFS brauchen deshalb immer wieder die Erfahrung:
„Du bist wertvoll. Nicht erst dann, wenn du wieder gesund bist. Sondern genau jetzt.“
Diese bedingungslose Annahme ist eine der wichtigsten Formen von Unterstützung.
Die Verbindung bleibt bestehen
Viele Menschen, die später auf ihre Erkrankungszeit zurückblicken, berichten, dass sie die Nähe ihrer Eltern wahrgenommen haben – auch in Zeiten, in denen sie selbst kaum reagieren konnten.
Sie konnten vielleicht keine Gespräche führen. Sie konnten vielleicht kein Lächeln schenken oder gemeinsame Momente aktiv gestalten.
Aber sie wussten:
„Meine Eltern sind geblieben.“
Beziehung besteht nicht nur aus Worten, Aktivitäten oder gemeinsamen Erlebnissen. Beziehung besteht auch aus Verlässlichkeit, Geduld und dem Gefühl, angenommen zu sein.
ME/CFS verändert vieles im Leben einer Familie. Aber die Erkrankung muss nicht das letzte Wort über die Beziehung zwischen Eltern und Kind haben.
Manchmal entsteht die stärkste Verbindung genau dort, wo keine großen Worte mehr möglich sind.
Angebote für Kinder und Jugendliche ab September
Ab dem 01. September starten meine Angebote für Kinder und Jugendliche in einer überarbeiteten Form.
Dazu gehören der neu gestaltete Sofaclub mit dem Feelgood Friday, das neue Lernprojekt Expedition Evolution, das die Teilnehmenden mit einer durchgängigen Forschungsgeschichte begleitet, sowie der Teenietreff.
Alle Formate wurden so weiterentwickelt, dass auch eine Remote-Teilnahme möglich ist. Damit können Kinder und Jugendliche unabhängig von ihrem Aufenthaltsort oder ihrer aktuellen Belastbarkeit teilnehmen und Gemeinschaft, Austausch sowie gemeinsame Lernerfahrungen erleben.
Bei Interesse oder Fragen zu den Angeboten freue ich mich über eine Nachricht.