Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!
Epistemische Gewalt bei ME/CFS
Wenn Betroffene nicht nur krank sind, sondern systematisch unglaubwürdig gemacht werden
Es gibt Verletzungen, die keine sichtbaren Spuren hinterlassen. Keine blauen Flecken, keine lauten Konflikte und keine offensichtlichen Grenzüberschreitungen. Und dennoch können sie das Leben von Menschen tiefgreifend verändern.
Viele Menschen mit ME/CFS erleben nicht nur die Belastung einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Sie erleben zusätzlich, dass ihre Wahrnehmung, ihre Symptome und ihre Belastungsgrenzen immer wieder infrage gestellt werden. Genau an diesem Punkt wird ein Begriff relevant, der in der Medizin, den Sozialwissenschaften und der Ethik zunehmend an Bedeutung gewinnt: epistemische Gewalt.
Dabei geht es um eine Form von Macht, bei der Menschen nicht als glaubwürdige Wissensquellen anerkannt werden. Ihr Erleben wird relativiert, umgedeutet oder ignoriert – nicht unbedingt aus böser Absicht, sondern häufig, weil bestehende Denkmodelle nicht ausreichen, um ihre Realität zu erklären.
Wenn eine Erkrankung nicht in bekannte Muster passt
ME/CFS stellt viele Grundannahmen unseres Gesundheits- und Bildungssystems infrage. Wir sind daran gewöhnt zu glauben, dass Belastung zu Anpassung führt, Motivation Rückschritte überwinden kann und Aktivierung langfristig hilft.
Bei ME/CFS gelten diese Zusammenhänge jedoch oft nicht.
Die Erkrankung ist geprägt von der Post-Exertional Malaise (PEM), einer krankheitstypischen Zustandsverschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Belastung. Selbst scheinbar kleine Anforderungen können Stunden oder Tage später zu massiven Einbrüchen führen.
Hinzu kommt, dass die Belastbarkeit häufig schwankt. Ein Mensch kann in einem Moment ein Gespräch führen und kurze Zeit später kaum noch sprechen oder Reize verarbeiten. Von außen wirkt das widersprüchlich, für Betroffene gehört diese Unvorhersehbarkeit jedoch zum Alltag.
Gerade weil ME/CFS nicht in vertraute Krankheitsmodelle passt, entstehen häufig Missverständnisse.
Wenn Unsicherheit zu falschen Schlussfolgerungen führt
Menschen neigen dazu, Unbekanntes mit bekannten Erklärungen einzuordnen. Genau das geschieht auch bei ME/CFS.
Aus Belastungsintoleranz wird vermeintliches Vermeidungsverhalten. Reizüberlastung wird als Angst interpretiert. Erschöpfung erscheint als mangelnde Kondition, Rückzug als fehlende Motivation.
Diese Deutungen entstehen häufig nicht aus fehlendem Mitgefühl. Vielmehr greifen Fachpersonen auf Erfahrungen zurück, die sie aus anderen Krankheitsbildern kennen. Das Problem besteht darin, dass diese Erklärungsmodelle bei ME/CFS oft nicht passen – und dadurch Fehlentscheidungen entstehen können.
Wenn Hilfe unbeabsichtigt Schaden verursacht
Viele Fachpersonen möchten unterstützen. Trotzdem berichten Betroffene immer wieder von ähnlichen Erfahrungen: Sie werden zur Aktivierung gedrängt, müssen ihre Symptome ständig rechtfertigen oder erleben, dass ihre Grenzen nicht ernst genommen werden.
Besonders problematisch wird dies dort, wo Machtgefälle bestehen – etwa zwischen Schule und Familie, Klinik und Patient:innen oder Behörden und Betroffenen. Wenn Unsicherheit auf institutionelle Entscheidungsmacht trifft, können Strukturen entstehen, in denen die Perspektive der Betroffenen immer weniger Gewicht erhält.
Gerade Kinder und Jugendliche sind davon besonders betroffen. Ihnen fehlt oft die Kraft, ihre Grenzen immer wieder zu erklären oder sich gegen Fehlinterpretationen zu wehren.
Eine ethische Frage für alle Fachsysteme
ME/CFS fordert nicht nur medizinisches Wissen, sondern auch eine ethische Haltung.
Wie gehen wir mit Menschen um, deren Realität unseren bisherigen Modellen widerspricht? Sind wir bereit, ihre Erfahrungen ernst zu nehmen, auch wenn wir sie nicht vollständig erklären können?
Diese Fragen entscheiden darüber, ob Unterstützung tatsächlich entlastet – oder unbeabsichtigt zusätzlichen Schaden verursacht.
Dazu braucht es mehr als Fachwissen. Es braucht epistemische Demut: die Bereitschaft anzuerkennen, dass Betroffene Expertinnen und Experten ihrer eigenen Belastungsgrenzen sind und dass Unsicherheit nicht vorschnell mit bekannten Erklärungen gefüllt werden sollte.
Erfahrungswissen ist Teil professioneller Versorgung
Gerade bei ME/CFS spielt das Wissen von Betroffenen und ihren Familien eine zentrale Rolle.
Viele Eltern beobachten über Jahre sehr genau, welche Belastungen PEM auslösen, wie Reize wirken oder welche Situationen zu gesundheitlichen Einbrüchen führen. Dieses Erfahrungswissen ist kein subjektiver Nebenaspekt, sondern häufig eine wertvolle Ergänzung medizinischer und pädagogischer Expertise.
Professionelle Versorgung gelingt dort am besten, wo Fachwissen und Erfahrungswissen zusammengeführt werden.
Wenn Systeme unterschiedliche Sprachen sprechen
ME/CFS bewegt sich gleichzeitig in Medizin, Schule, Jugendhilfe, Sozialrecht, Therapie und Pflege. Jedes dieser Systeme folgt eigenen Regeln und Erwartungen.
Schule denkt in Anwesenheit und Teilhabe. Medizin orientiert sich an Diagnostik und Befunden. Behörden benötigen Nachweise. Therapie verfolgt Veränderungsprozesse.
ME/CFS passt jedoch oft nicht eindeutig in diese Logiken. Dadurch entstehen Konflikte, obwohl alle Beteiligten das gleiche Ziel verfolgen: dem betroffenen Menschen zu helfen.
Gerade deshalb braucht es interdisziplinäre Zusammenarbeit, gegenseitiges Verständnis und die Bereitschaft, die eigenen Denkmodelle immer wieder zu hinterfragen.
Was Fachpersonen heute brauchen
Nicht jede Fachperson muss Spezialistin oder Spezialist für ME/CFS werden.
Was jedoch notwendig ist, sind ein grundlegendes Verständnis für Post-Exertional Malaise, Wissen über Belastungsdynamiken und die Bereitschaft, Unsicherheit auszuhalten, ohne vorschnell zu urteilen.
Ebenso wichtig ist eine belastungssensible Kommunikation und die Fähigkeit, Betroffene nicht nur als Patientinnen und Patienten, sondern auch als Wissenspartner wahrzunehmen.
Denn viele Verletzungen entstehen nicht aus mangelndem Engagement, sondern aus Strukturen, die die Realität von ME/CFS bislang nur unzureichend abbilden.
Mein Blick aus der Praxis
In meiner Arbeit begleite ich Familien, Schulen und Fachpersonen an der Schnittstelle von Bildung, Systemdynamik und ME/CFS. Dabei erlebe ich immer wieder, dass Konflikte selten aus bösem Willen entstehen.
Häufig sind es Missverständnisse, fehlende Passung und die Schwierigkeit, eine Erkrankung zu verstehen, die nicht in bekannte Muster passt.
Deshalb sehe ich die Auseinandersetzung mit epistemischer Gewalt nicht als Schuldfrage, sondern als Einladung zur professionellen Reflexion. Denn echte Unterstützung beginnt dort, wo wir bereit sind zuzuhören – und die Erfahrungen Betroffener als wertvolle Wissensquelle anzuerkennen.
Ab dem 31.07. startet mein kostenfreier Orientierungsworkshop für Familien und interessierte Fachpersonen. Gemeinsam schauen wir auf Belastungsdynamiken, typische Missverständnisse in Schule und Helfersystemen sowie Möglichkeiten, Unterstützung so zu gestalten, dass sie entlastet statt zusätzlich zu belasten.