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Was hilft wirklich bei ME/CFS? – Ein persönlicher Erfahrungsbericht
Wenn man mit ME/CFS lebt, klammert man sich oft an jede Hoffnung. Neue Medikamente, alternative Verfahren, Tipps aus Foren oder Erfahrungsberichte, alles kann wie ein kleiner Strohhalm wirken. Gleichzeitig ist einem bewusst: Es gibt (noch) keine zugelassene, kausale Therapie. Was bleibt, ist das Ausprobieren im eigenen Körper, mit allen Chancen und Risiken.
Ich möchte hier teilen, was mir selbst geholfen hat, kein ärztlicher Rat, keine Garantie, sondern ein ehrlicher Bericht, der vielleicht Orientierung gibt.
Substanzen, die mir geholfen haben
Viele Ansätze greifen in das Nervensystem oder die Immunmodulation ein:
- LDN (Low Dose Naltrexon): In sehr kleiner Dosierung kann es entzündungshemmend wirken und die Endorphinausschüttung regulieren. Bei mir half es, die Grunderschöpfung abzumildern.
- LDA (Low Dose Aspirin): Wirkt auf Blutgerinnung und Mikrozirkulation. Ich musste es wegen meiner Leber relativ bald absetzen, der positive Effekt blieb aber spürbar.
- Nikotinpflaster: Klingt ungewöhnlich, hat aber neuroprotektive Ansätze. Ich erlebte eine leichte Verbesserung der Konzentration, musste jedoch Nebenwirkungen wie Unruhe beachten.
- Melatonin: Erst in hoher Dosierung brachte es mir spürbare Effekte. Für viele mit ME/CFS ist erholsamer Schlaf ein Segen.
- Vitamin D: Bei massivem Mangel zeigte die Hochdosierung klar positive Effekte auf Energie und Stimmung.
- Amifampridin: Verbessert die neuromuskuläre Signalübertragung. Aktuell teste ich es, da es etwas mehr „Signalstärke“ bringt, auch hier ist ein Blick auf Nebenwirkungen wichtig.
Zusätzliche Maßnahmen gegen Schmerzen
Neben Medikamenten habe ich weitere Wege ausprobiert:
- Motoakupunktur: Stimulation von Muskelpunkten mit feinen Nadeln. Ich erlebte Entlastung, wenn auch nur für Stunden oder Tage.
- TENS-Gerät: Elektrische Reize modulieren Schmerzsignale, besonders hilfreich bei muskulären Beschwerden.
- MSM (organischer Schwefel): Wirkte entzündungshemmend und linderte Gelenkschmerzen.
Nie nur ein Faktor allein
Natürlich habe ich unzählige andere Dinge ausprobiert und genau das macht es schwer, die Wirkung einem einzelnen Ansatz zuzuschreiben. Neben Medikamenten und Nahrungsergänzungen wie B-Vitaminen oder Omega-3 habe ich meine Ernährung angepasst, meine Tagesstruktur neu organisiert und mein ganzes Leben umgestellt. Dieses Bündel an Veränderungen hat oft mehr bewirkt, als es ein einzelnes Mittel je könnte.
Der eigentliche Gamechanger
So wertvoll einzelne Maßnahmen auch waren, das größte Geschenk war etwas anderes: die radikale Akzeptanz der Krankheit und die Arbeit an meinem Nervensystem.
- Atemtechniken
- Sanfte Achtsamkeit
- Pacing
- Kleine Inseln von Sicherheit
Diese innere Stabilisierung hat mich mehr stabilisiert als jede Tablette und ist wahrscheinlich die Grundlage dafür, dass andere Maßnahmen überhaupt wirken konnten.
Darüber werde ich ein anderes Mal ausführlicher berichten, denn es ist ein eigenes, großes Thema.
Die Rückmeldungen zu meinem Workshop Systemkompass haben gezeigt, wie wertvoll Austausch und strukturierte Begleitung sein können.
Warum der Herbst für viele besonders herausfordernd ist
Viele Betroffene berichten, dass der Herbst eine besonders anstrengende Zeit ist.
Nach den Sommerferien nimmt das Leben wieder Fahrt auf. Schulen starten, Behörden arbeiten wieder mit voller Kapazität, Termine häufen sich und auch im privaten Umfeld steigen häufig die Erwartungen.
Während für viele Menschen der Alltag wieder beginnt, erleben Menschen mit ME/CFS oft das Gegenteil: Sie spüren noch deutlicher, dass sie dieses Tempo nicht mitgehen können.
Die Wut, die in dieser Zeit entstehen kann, ist deshalb häufig kein Ausdruck von Schwäche. Sie ist vielmehr ein Hinweis darauf, dass das gesamte System bereits überlastet ist.
Orientierung statt Selbstvorwürfe
Wut muss nicht bekämpft werden. Häufig lohnt es sich vielmehr, neugierig auf sie zu werden.
Denn sie kann uns zeigen, wo unsere Belastungsgrenzen liegen, welche Situationen uns überfordern und wo wir mehr Schutz brauchen.
Gerade bei ME/CFS geht es oft nicht darum, noch stärker zu funktionieren. Sondern darum, die eigenen Grenzen ernst zu nehmen und Wege zu finden, mit der Erkrankung möglichst belastungssensibel umzugehen.
Einladung zum kostenfreien Orientierungsworkshop
Wenn dir diese Dynamiken bekannt vorkommen und du besser verstehen möchtest, warum sich im Alltag mit ME/CFS vieles so überwältigend anfühlt, lade ich dich herzlich zu meinem kostenfreien Orientierungsworkshop ein.
An sechs Tagen schauen wir gemeinsam auf typische Belastungsdynamiken bei ME/CFS, sprechen über Eskalationsspiralen in Familien und Hilfesystemen und entwickeln Orientierung, ohne ständig nach der nächsten schnellen Lösung suchen zu müssen.
Start: 31. Juli, 17:00 Uhr
Der Workshop richtet sich an Betroffene, Angehörige und alle, die ME/CFS besser verstehen möchten.