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Wer die Versorgungslücke füllt, übernimmt Verantwortung
Über Erfahrungswissen, Fachkompetenz, KI und die besondere Verantwortung von Menschen, die über ME/CFS informieren
Vor einigen Tagen las ich auf einem großen ME/CFS-Account einen Satz, der bei mir hängen geblieben ist: „Ich hasse diese sagenumwobene Baseline.“ Natürlich kann man über Baseline-Arbeit diskutieren. Man kann beschreiben, wie schwierig es sein kann, eine Baseline überhaupt zu finden, wenn Symptome schwanken, Belastungsgrenzen sich verschieben und bereits kleine Veränderungen den Alltag durcheinanderbringen. Man kann erzählen, dass die ständige Beobachtung der eigenen Belastbarkeit zusätzlichen Druck erzeugt. Und selbstverständlich darf jemand sagen: „Ich persönlich komme damit nicht zurecht.“
Was mich nachdenklich macht, ist deshalb nicht diese Aussage selbst, sondern etwas, das darüber hinausgeht. In der ME/CFS-Community werden zunehmend Konzepte verworfen, medizinische Zusammenhänge erklärt, Forschungsergebnisse eingeordnet oder Empfehlungen ausgesprochen – und manche dieser Aussagen erreichen inzwischen Tausende oder sogar Zehntausende Menschen. Damit verändert sich die Bedeutung einer solchen Aussage. Wer eine große Reichweite hat, spricht nicht mehr nur aus persönlicher Perspektive mit Freund:innen oder einer kleinen Gruppe Gleichgesinnter. Menschen orientieren sich daran, übernehmen Begriffe, verändern möglicherweise ihr Krankheitsmanagement oder geben diese Informationen an Angehörige, Ärzt:innen, Therapeut:innen und Schulen weiter.
Reichweite schafft Verantwortung.
Das Informationsvakuum bei ME/CFS
Dass diese Entwicklung überhaupt entstehen konnte, hat einen bitteren Hintergrund. Menschen mit ME/CFS und ihre Familien werden noch immer viel zu häufig mit ihrer Erkrankung allein gelassen. Fachwissen ist nicht überall verfügbar, die medizinische Versorgung ist lückenhaft und auch Schulen, Therapeut:innen oder andere Institutionen wissen teilweise erschreckend wenig über die Erkrankung. Viele Betroffene und Angehörige müssen sich Informationen deshalb selbst zusammensuchen, Studien lesen, Erfahrungen anderer Erkrankter verfolgen und versuchen, aus unterschiedlichsten Quellen ein Gesamtbild zu entwickeln.
In diese Lücke ist eine beeindruckende Selbsthilfestruktur hineingewachsen. Erkrankte teilen ihre Erfahrungen, Eltern geben weiter, was sie über Jahre mühsam gelernt haben, Initiativen sammeln Studien und Netzwerker:innen bringen Menschen zusammen, machen Forschung zugänglich und weisen auf Missstände hin. Viele dieser Menschen leisten seit Jahren eine Arbeit, ohne die die Situation für zahlreiche Betroffene vermutlich noch schwieriger wäre.
Diese Entwicklung ist wichtig und verdient Anerkennung. Gleichzeitig entsteht genau daraus eine neue Herausforderung: Gut gemeint und fachlich gut sind nicht dasselbe.
Eine Versorgungslücke führt nämlich nicht nur dazu, dass Menschen sich gegenseitig unterstützen. Sie führt auch dazu, dass praktisch jeder beginnen kann, diese Lücke mit Informationen zu füllen. Es gibt kaum Zugangshürden. Niemand muss eine bestimmte Ausbildung nachweisen, bevor er einen Social-Media-Account eröffnet, einen Podcast startet oder medizinische Inhalte veröffentlicht. Ebenso wenig ist für Leser:innen automatisch erkennbar, welche Aussagen auf persönlicher Erfahrung beruhen, welche aus wissenschaftlichen Quellen stammen und welche eine eigene Interpretation darstellen.
Und genau das kann problematisch werden.
Erkrankungserfahrung ist wertvoll, aber sie ist eine eigene Form von Wissen
Das Erfahrungswissen von Menschen mit ME/CFS ist von unschätzbarem Wert. Gerade weil die medizinische Versorgung so große Lücken aufweist, haben Erkrankte und Angehörige in den vergangenen Jahren Zusammenhänge sichtbar gemacht, lange bevor sie in der Breite der Versorgung angekommen sind. Sie wissen aus eigener Erfahrung, wie sich PEM im Alltag anfühlen kann, welche scheinbar kleinen Aktivitäten plötzlich zu einer erheblichen Verschlechterung führen können und wie schwierig es ist, Belastungsgrenzen einzuhalten, wenn selbst Zähneputzen, Gespräche oder Geräusche Energie kosten. Eltern wissen, was es bedeutet, ein schwer erkranktes Kind durch ein Schulsystem zu begleiten, das die Erkrankung nicht ausreichend versteht.
Dieses Wissen dürfen wir nicht kleinreden. Im Gegenteil: Es ist ein wichtiger Bestandteil des Gesamtbildes.
Aber wir sollten es auch nicht mit Fachwissen verwechseln.
„Ich habe diese Erfahrung gemacht“ ist eine vollständige und wertvolle Aussage.
Problematisch wird es erst, wenn daraus unbemerkt wird: „Deshalb ist es bei ME/CFS so.“
Zwischen diesen beiden Sätzen liegt ein erheblicher Unterschied. Eine persönliche Erfahrung kann absolut real sein, ohne dass sie automatisch eine allgemeingültige Aussage über eine komplexe Erkrankung erlaubt. Ebenso ist die Aussage „Diese Studie hat etwas Bestimmtes beobachtet“ etwas anderes als „Deshalb kennen wir jetzt den zugrunde liegenden Mechanismus.“
Erfahrungswissen und wissenschaftliches Wissen können sich ergänzen. Sie erfüllen jedoch unterschiedliche Funktionen.
Auch eine Ausbildung hat Grenzen
Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, Menschen in zwei Gruppen einzuteilen: diejenigen, die etwas sagen dürfen, und diejenigen, die schweigen sollen. Im Gegenteil. Es geht darum, die Grenzen der eigenen Kompetenz zu kennen und sichtbar zu machen.
Ich selbst habe Biologie studiert. Ich habe damit eine naturwissenschaftliche Ausbildung und kann wissenschaftliche Texte und biologische Zusammenhänge sicherlich anders einordnen als jemand ohne diesen Hintergrund. Trotzdem macht mich mein Biologiestudium nicht zur ME/CFS-Forscherin. Es macht mich nicht zur Ärztin, Immunologin, Neurologin oder Expertin für mitochondriale Medizin.
Gerade bei komplexen medizinischen und pathophysiologischen Aussagen halte ich mich deshalb bewusst zurück. Nicht obwohl ich Vorwissen habe, sondern auch weil ich genügend Vorwissen habe, um zu erkennen, wie schnell komplex es wird.
Anders sieht es aus, wenn ich über Pädagogik, Schule, Bildungsprozesse oder Inklusion spreche. Dort bringe ich eine entsprechende Ausbildung, langjährige Berufserfahrung sowie zahlreiche Fort- und Weiterbildungen mit. Auch dort weiß ich selbstverständlich nicht alles. Aber ich kann benennen, auf welcher fachlichen Grundlage ich bestimmte Aussagen treffe.
Diese Transparenz wünsche ich mir häufiger. Nicht als Titelparade und nicht als Hierarchie, sondern damit Leser:innen einschätzen können: Wer spricht hier eigentlich gerade – und aus welcher Kompetenz heraus?
Erfahrung, Wissensvermittlung und fachliche Einordnung sind nicht dasselbe
Vielleicht müssen wir in der ME/CFS-Kommunikation viel konsequenter unterscheiden, auf welcher Ebene wir uns gerade bewegen. Da ist zunächst das Erfahrungswissen: „So war es bei mir.“ „Mir hat diese Strategie geholfen.“ „Ich empfinde die Suche nach meiner Baseline als belastend.“ Diese Aussagen können wertvoll sein, ohne einen wissenschaftlichen Anspruch zu haben.
Dann gibt es die Wissensvermittlung: „In dieser Studie wurde beobachtet …“ „Diese Leitlinie empfiehlt …“ „Zu diesem Mechanismus gibt es derzeit folgende Hypothesen …“ Hier geht es darum, vorhandenes Wissen möglichst korrekt und verständlich weiterzugeben.
Und schließlich gibt es die fachliche Einordnung: „Dieser Befund bedeutet …“ „Dieser Mechanismus erklärt …“ „Daraus folgt für Erkrankte …“ oder „Deshalb sollte man …“ Genau hier wird es besonders anspruchsvoll, denn eine solche Aussage geht über das reine Wiedergeben von Informationen hinaus. Sie interpretiert und bewertet.
Je weiter wir uns von der persönlichen Erfahrung in Richtung fachlicher Interpretation bewegen, desto größer wird deshalb auch unsere Verantwortung, sicherzustellen, dass wir tatsächlich beurteilen können, was wir dort behaupten.
Und dann kam KI
Künstliche Intelligenz verschärft diese Herausforderung noch einmal erheblich. Ich nutze KI selbst und halte sie für ein außerordentlich wertvolles Werkzeug. Sie kann Informationen strukturieren, Texte vorbereiten, Studieninhalte verständlicher machen, Zusammenhänge sortieren und Arbeitsprozesse enorm erleichtern.
Aber gerade bei Gesundheitsthemen hat KI eine Eigenschaft, die wir nicht unterschätzen dürfen: Sie kann fehlendes Fachwissen sprachlich unsichtbar machen. Sie kann es aber nicht ersetzen.
Heute kann nahezu jeder innerhalb weniger Minuten einen hervorragend klingenden Text über Mastzellen, Autoantikörper, Endothelfunktion, Mitochondrien oder Stoffwechselveränderungen bei ME/CFS erstellen. Der Text kann wissenschaftlich klingen, zahlreiche Fachbegriffe enthalten, logisch aufgebaut sein und ausgesprochen überzeugend wirken. Und trotzdem kann eine entscheidende Einschränkung fehlen.
Aus einer Korrelation kann sprachlich eine Ursache werden. Aus einer Hypothese ein vermeintlich gesicherter Mechanismus. Aus einer Beobachtung bei einem Teil der untersuchten Patient:innen plötzlich eine Aussage über „ME/CFS“. Aus einem interessanten Forschungsansatz eine vermeintliche Erklärung der gesamten Erkrankung.
Wer selbst nicht über genügend Fachwissen verfügt, erkennt solche Verschiebungen möglicherweise nicht.
Dann kontrolliert nicht mehr der Mensch die KI.
Er kontrolliert nur noch, ob der Text plausibel klingt.
Und das reicht nicht.
KI kann ein Werkzeug für Menschen mit Fachwissen sein. Sie kann aber kein Ersatz dafür sein, selbst beurteilen zu können, ob eine Aussage wissenschaftlich belastbar ist.
Social Media belohnt ausgerechnet das Falsche
Hinzu kommt die Logik sozialer Medien. Differenzierte Aussagen funktionieren dort häufig schlechter als zugespitzte. Ein Satz wie „Die Baseline kann ein wichtiges Instrument des Krankheitsmanagements sein, ist aber bei stark schwankendem Verlauf manchmal schwierig zu bestimmen“ ist fachlich differenziert. „Ich hasse die sagenumwobene Baseline“ ist emotionaler, eindeutiger und erzeugt vermutlich mehr Reaktion.
Das ist kein Vorwurf an eine einzelne Person. Es ist ein strukturelles Problem der Plattformen. Social Media belohnt Eindeutigkeit, Emotionalität und Zuspitzung, während verantwortungsvolle Gesundheitskommunikation häufig genau das Gegenteil benötigt: Kontext, Unsicherheit, Einschränkungen und die Bereitschaft, offen zu sagen, dass eine Frage wissenschaftlich noch nicht abschließend geklärt ist.
Gerade diejenigen, die große Reichweiten aufgebaut haben, müssen deshalb vielleicht manchmal bewusst gegen die Logik der Plattform kommunizieren. Nicht alles, was Aufmerksamkeit erzeugt, schafft Orientierung. Und nicht alles, was sich wissenschaftlich anhört, ist deshalb wissenschaftlich belastbar.
Die Verantwortung wächst mit der Orientierung, die andere bei uns suchen
Vielleicht müssen wir deshalb auch unsere Vorstellung von Verantwortung verändern. Sie beginnt nicht erst dann, wenn jemand Geld für eine Beratung verlangt. Sie beginnt dort, wo andere Menschen anfangen, die eigenen Aussagen als Orientierung zu nutzen.
Wer einen großen Account betreibt, eine Selbsthilfegruppe moderiert, Informationsmaterial erstellt, Vorträge hält, einen Blog schreibt, Menschen berät oder in Netzwerken eine sichtbare Rolle übernimmt, sollte sich deshalb immer wieder fragen: Was weiß ich und woher weiß ich es?
Ist das, was ich gerade schreibe, meine persönliche Erfahrung? Gebe ich Wissen aus einer belastbaren Quelle wieder? Oder interpretiere ich etwas? Bin ich für diese Interpretation tatsächlich qualifiziert? Mache ich deutlich, wenn die Forschungslage unsicher ist? Und könnte meine Formulierung Menschen zu einem Schluss verleiten, den die zugrunde liegenden Informationen gar nicht hergeben?
Vielleicht gehört inzwischen noch eine weitere Frage dazu:
Würde ich diesen Satz genauso veröffentlichen, wenn Zuspitzung keine Klicks bringen würde?
Wir brauchen keine Informationspolizei
Mir geht es ausdrücklich nicht darum, eine neue Hierarchie innerhalb der ME/CFS-Community aufzubauen. Wir brauchen keine Informationspolizei. Wir brauchen Erkrankte, die von ihren Erfahrungen erzählen, Eltern, die anderen Eltern weitergeben, was ihnen geholfen hat, und Netzwerker:innen, die Studien finden, Informationen zusammentragen, Fachpersonen miteinander verbinden und Wissen zugänglich machen.
Wir brauchen diese Stimmen vielleicht sogar mehr als bei vielen anderen Erkrankungen, gerade weil die regulären Versorgungssysteme ihre Aufgabe bislang nur unzureichend erfüllen.
Aber genau deshalb brauchen wir auch eine Kultur, in der es selbstverständlich wird, die eigene Rolle kenntlich zu machen.
Das habe ich erlebt.
Das habe ich gelesen.
Das kann ich aufgrund meiner fachlichen Qualifikation einordnen.
Und das kann ich nicht beurteilen.
Gerade der letzte Satz ist vielleicht einer der wichtigsten. Nichtwissen einzugestehen schwächt Kompetenz nicht. Es kann ein Kennzeichen von Kompetenz sein. Denn wer seine eigenen Grenzen kennt, verhindert eher, dass persönliche Einschätzungen als gesichertes Wissen verstanden werden.
Eine Versorgungslücke setzt Qualitätsstandards nicht außer Kraft
Die ME/CFS-Community hat in den vergangenen Jahren etwas Bemerkenswertes geleistet. Sie hat Wissen gesammelt, Forschung verfolgt, Versorgungsstrukturen aufgebaut, politische Aufmerksamkeit geschaffen und unzähligen Menschen Orientierung gegeben, die sie anderswo nicht bekommen haben. Darauf dürfen wir stolz sein.
Aber mit dieser Entwicklung wächst auch unsere Verantwortung. Aus Selbsthilfe sind an vielen Stellen Informationsstrukturen geworden. Aus einzelnen Stimmen sind große Accounts geworden. Aus persönlichen Erfahrungen entstehen Ratgeber, Kurse, Podcasts, Videos und Erklärformate. Und KI ermöglicht es inzwischen jedem, innerhalb kürzester Zeit Inhalte zu nahezu jedem medizinischen Spezialthema zu produzieren.
Umso wichtiger wird die Frage, die wir uns selbst stellen müssen:
Bin ich gerade Teil der Lösung oder fülle ich eine Versorgungslücke mit etwas, dessen Qualität ich selbst gar nicht beurteilen kann?
Dass die Versorgung bei ME/CFS so lückenhaft ist, dass Erkrankte auf Informationen aus sozialen Netzwerken angewiesen sind, ist ein Problem. Dass deshalb jeder diese Lücke füllen kann, darf nicht zum nächsten werden.
Eine Versorgungslücke setzt Qualitätsstandards nicht außer Kraft. Im Gegenteil: Wo Menschen kaum andere Orientierung haben, wird unsere Verantwortung größer.
Was wir bis dahin festhalten können
Unser Gehirn ist kein statisches Organ.
Es lernt ständig. Es passt sich an Erfahrungen an. Es kann Strategien entwickeln, Funktionen neu organisieren und Reaktionen verändern.
Auch ein Gehirn mit ME/CFS verliert diese Fähigkeit nicht grundsätzlich.
Das ist eine gute Nachricht. Aber Neuroplastizität ist keine Zauberformel.
Sie bedeutet nicht, dass jede Einschränkung des Nervensystems erlernt wurde. Sie bedeutet nicht, dass eine körperliche Erkrankung durch die richtigen Gedanken rückgängig gemacht werden kann. Und sie bedeutet insbesondere nicht, dass das Überschreiten einer körperlichen Belastungsgrenze therapeutisches Gehirntraining ist.
Vielleicht brauchen wir deshalb einen etwas weniger spektakulären, dafür aber hilfreicheren Gedanken:
Ich kann mein Gehirn unterstützen, Fähigkeiten trainieren und ungünstige erlernte Reaktionen verändern. Gleichzeitig darf ich anerkennen, dass mein Körper mir krankheitsbedingt Grenzen setzt.
Diese beiden Aussagen widersprechen sich nicht. Im Gegenteil:
Gutes Training beginnt möglicherweise genau dort, wo wir gelernt haben, den Unterschied zu erkennen.
Dieser Blogartikel ist Teil 1 einer dreiteiligen Reihe.
Demnächst:
Teil 2: Brain Retraining bei ME/CFS – was kann es evidenzbasiert tatsächlich leisten?
Teil 3: Reize vermeiden oder das Gehirn wieder daran gewöhnen? Orientierung für den Alltag mit ME/CFS