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Warum gute Systeme Widersprüche aushalten müssen
Was Familien mit ME/CFS uns über die Reife unserer Institutionen lehren können
Es gibt Familien, die alles tun, was von ihnen erwartet wird.
Sie suchen Unterstützung, stehen im Austausch mit Fachpersonen, dokumentieren Verläufe, nehmen Termine wahr und versuchen, konstruktiv mit verschiedenen Institutionen zusammenzuarbeiten. Sie möchten keine Konflikte erzeugen, sondern Lösungen finden.
Und trotzdem erleben viele Familien mit ME/CFS, dass sie immer wieder an Grenzen stoßen.
Nicht, weil einzelne Menschen grundsätzlich nicht helfen möchten. Nicht, weil alle Beteiligten versagen. Sondern weil unsere Systeme häufig Schwierigkeiten damit haben, komplexe Situationen auszuhalten.
Gerade ME/CFS macht eine zentrale Herausforderung sichtbar: Die Fähigkeit von Institutionen, widersprüchliche Realitäten gleichzeitig anzuerkennen, ohne sie sofort vereinfachen oder auflösen zu müssen.
Die Fähigkeit, mehrere Wahrheiten gleichzeitig stehen zu lassen
In der Organisationsentwicklung beschreibt der Begriff Polyvalenzkraft die Fähigkeit eines Systems, unterschiedliche Perspektiven und scheinbar widersprüchliche Wahrheiten gleichzeitig auszuhalten.
Ein reifes System muss nicht jede Situation sofort in eindeutige Kategorien einordnen. Es kann akzeptieren, dass mehrere Dinge gleichzeitig wahr sein können.
Ein Mensch kann krank sein und trotzdem motiviert sein. Ein Kind kann den Wunsch haben, zur Schule zu gehen, und gleichzeitig nicht die notwendige Belastbarkeit dafür haben. Eine Erkrankung kann körperliche Ursachen haben und gleichzeitig emotionale Belastungen mit sich bringen.
Diese Fähigkeit, Mehrdeutigkeit auszuhalten, ist keine Schwäche. Im Gegenteil: Sie ist eine wichtige Voraussetzung für den Umgang mit komplexen Lebenssituationen.
Warum ME/CFS diese Herausforderung besonders sichtbar macht
Kinder und Jugendliche mit ME/CFS erleben häufig, dass ihr Zustand für Außenstehende schwer nachvollziehbar ist.
An einem Tag können sie lachen, sich für bestimmte Themen interessieren oder einen kurzen Moment der Aktivität genießen. An einem anderen Tag kann selbst ein kleiner Weg innerhalb der Wohnung eine enorme Herausforderung darstellen.
Sie möchten lernen und am Leben teilnehmen und gleichzeitig reicht ihre Energie nicht aus, um reguläre Anforderungen zu bewältigen. Sie wünschen sich soziale Kontakte und müssen Treffen aufgrund von Erschöpfung oder einer Verschlechterung der Symptome frühzeitig beenden.
Für Menschen, die Krankheit vor allem über feste Kategorien verstehen, können diese Schwankungen widersprüchlich wirken. Doch genau diese Schwankungen gehören zur Realität vieler Menschen mit ME/CFS. Die Aufgabe besteht deshalb nicht darin, den Widerspruch aufzulösen. Die Aufgabe besteht darin, ihn zu verstehen.
Gute Fachlichkeit bedeutet nicht, immer sofort eine Antwort zu haben
Gerade bei komplexen Erkrankungen zeigt sich professionelle Kompetenz nicht ausschließlich darin, schnell Lösungen zu finden.
Manchmal bedeutet gute Begleitung auch, Unsicherheit auszuhalten.
Zu beobachten. Fragen zu stellen. Verschiedene Möglichkeiten offen zu halten. Gemeinsam mit Betroffenen Orientierung zu entwickeln.
Denn nicht jede Situation lässt sich sofort eindeutig erklären. Besonders bei Erkrankungen wie ME/CFS braucht es die Bereitschaft, individuelle Verläufe ernst zu nehmen und die eigene Perspektive immer wieder zu erweitern.
Eine gute Fachkraft muss nicht auf jede Frage sofort eine Antwort haben. Sie muss jedoch bereit sein, gemeinsam nach einem Weg zu suchen.
Wenn Systeme keine Widersprüche aushalten
Wenn Institutionen versuchen, komplexe Situationen zu stark zu vereinfachen, entsteht häufig zusätzlicher Druck.
Eltern geraten in die Situation, immer wieder beweisen zu müssen, wie schwer die Erkrankung ihres Kindes tatsächlich ist. Kinder und Jugendliche erleben möglicherweise den Druck, ihre Einschränkungen sichtbar machen zu müssen. Lehrkräfte, Ärzt:innen und Behörden stehen vor der Herausforderung, Entscheidungen treffen zu müssen, obwohl die Realität oft nicht in bestehende Kategorien passt.
Dabei geht es nicht darum, einzelne Personen verantwortlich zu machen.
Vielmehr zeigt sich eine strukturelle Herausforderung: Viele Systeme sind darauf ausgelegt, eindeutige Antworten zu finden. ME/CFS zeigt jedoch, dass manche Situationen gerade keine einfachen Antworten bieten.
Weniger Schwarz-Weiß-Denken, mehr gemeinsame Orientierung
Vielleicht brauchen wir deshalb weniger schnelle Bewertungen und weniger die Suche nach einfachen Erklärungen.
Stattdessen brauchen wir Systeme, die Komplexität aushalten können.
Systeme, die verstehen, dass ein Mensch gleichzeitig krank und hoffnungsvoll sein kann. Dass ein Kind gleichzeitig den Wunsch nach Teilhabe haben und Schutz vor Überlastung benötigen kann. Dass Unterstützung manchmal nicht bedeutet, eine Lösung zu erzwingen, sondern zunächst die Realität anzuerkennen.
Gerade Familien mit ME/CFS zeigen uns, wie wichtig diese Fähigkeit geworden ist.
Und diese Herausforderung betrifft nicht nur seltene Erkrankungen. In einer zunehmend komplexen Gesellschaft wird die Fähigkeit, unterschiedliche Perspektiven miteinander zu verbinden, immer wichtiger.
Warum Vernetzung entscheidend ist
Genau aus diesem Grund lade ich regelmäßig Menschen aus unterschiedlichen Fachrichtungen zu meinen Fachperspektiven ein.
Nicht, weil es die eine richtige Antwort gibt. Sondern weil gute Lösungen häufig dort entstehen, wo verschiedene Blickwinkel zusammenkommen.
Medizin, Schule, Pflege, Recht und Familien betrachten Situationen aus unterschiedlichen Perspektiven. Erst durch diesen Austausch kann ein umfassenderes Verständnis entstehen.
Am 07. August spreche ich mit dem Pflegeberater Markus Oppel darüber, welche Unterstützung Familien im Alltag tatsächlich entlasten kann und wo Hilfesysteme manchmal unbeabsichtigt zusätzlichen Druck erzeugen.
Denn Orientierung entsteht selten dadurch, dass wir die Welt einfacher machen. Sie entsteht dadurch, dass wir lernen, ihre Komplexität gemeinsam auszuhalten und daraus neue Möglichkeiten entstehen zu lassen.