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Wenn das Gehirn nicht mehr filtern kann – was Fachpersonen über ME/CFS wissen sollten
Warum vermeintliche Widersprüche oft Ausdruck einer veränderten Reizverarbeitung sind
Viele Fachpersonen erleben Menschen mit ME/CFS im ersten Moment als widersprüchlich.
Ein Zoomgespräch gelingt, während ein persönliches Treffen am nächsten Tag kaum möglich ist. Ein Telefonat wird früher beendet als ein Videocall. Ein Therapieraum wird als zu laut empfunden, obwohl objektiv kaum Geräusche wahrnehmbar sind. Eine Entspannungsmusik, die für andere Menschen beruhigend wirkt, kann bei Betroffenen plötzlich zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen.
Von außen betrachtet wirken diese Situationen manchmal schwer nachvollziehbar. Aus Sicht vieler Menschen mit ME/CFS ergeben sie jedoch durchaus Sinn. Denn ein zentraler Aspekt der Erkrankung ist eine veränderte Verarbeitung von Belastungen und dazu gehören nicht nur körperliche Anstrengungen, sondern auch Reize, Informationen und Umgebungsfaktoren.
Unser Gehirn filtert permanent – normalerweise automatisch
Im Alltag nehmen wir unzählige Sinneseindrücke wahr, ohne ihnen bewusst Aufmerksamkeit schenken zu müssen. Unser Gehirn entscheidet fortlaufend, welche Informationen gerade wichtig sind und welche in den Hintergrund treten können.
Das Summen einer Klimaanlage. Gespräche auf dem Flur. Der Geruch eines Raumes. Das Kratzen eines Etiketts im Nacken. Hintergrundmusik. Lichtveränderungen durch ein Fenster.
Diese automatische Reizfilterung ist eine enorme Entlastung. Sie ermöglicht es uns, uns auf eine Aufgabe zu konzentrieren, ohne jede einzelne Information gleichzeitig verarbeiten zu müssen.
Viele Menschen mit ME/CFS beschreiben jedoch, dass genau diese Filterfunktion nicht mehr zuverlässig funktioniert. Nicht alle Betroffenen erleben dies gleich stark, aber viele berichten übereinstimmend davon, dass plötzlich deutlich mehr Reize gleichzeitig verarbeitet werden müssen.
Das bedeutet nicht nur eine subjektiv erhöhte Belastung. Es verändert auch, wie alltägliche Situationen erlebt werden. Was für andere Menschen eine normale Umgebung ist, kann für Betroffene bereits einen erheblichen Teil ihrer verfügbaren Energie beanspruchen.
Warum ein Zoomgespräch leichter sein kann als ein persönliches Treffen
Ein persönliches Gespräch besteht aus weit mehr als nur aus gesprochenen Worten. Während eines Treffens verarbeitet das Gehirn gleichzeitig zahlreiche Informationen:
- Blickkontakt und Gesichtsausdruck
- Körpersprache und Gestik
- Sprache und Gesprächsinhalte
- Hintergrundgeräusche
- Lichtverhältnisse
- Gerüche
- Bewegungen im Raum
- die eigene Reaktion auf das Gegenüber
Ein Videogespräch kann hingegen einige dieser Anforderungen reduzieren. Der Anfahrtsweg entfällt, die Umgebung ist vertraut und viele Rahmenbedingungen können selbst gesteuert werden. Licht, Sitzposition und Lautstärke lassen sich anpassen, während zusätzliche Reize bereits von der eigenen Umgebung ausgeschlossen werden können.
Deshalb berichten viele Menschen mit ME/CFS, dass ein Videogespräch trotz gleicher Dauer deutlich weniger belastend sein kann als ein persönliches Treffen vor Ort.
Interessanterweise erleben manche Betroffene wiederum Telefonate als anstrengender als Videogespräche. Der Grund: Ohne visuelle Hinweise wie Lippenbewegungen oder Mimik muss das Gehirn Sprache stärker rekonstruieren. Informationen, die normalerweise automatisch unterstützen, fehlen und auch diese zusätzliche Verarbeitung benötigt Energie.
Wenn gut gemeinte Maßnahmen zur zusätzlichen Belastung werden
Auch therapeutische Settings können unbeabsichtigt eine hohe Reizbelastung erzeugen.
Entspannungsmusik, Raumdüfte, offene Fenster zur Straße, mehrere Personen im Raum, bunte Materialien oder wechselnde Lichtquellen können für viele Menschen angenehm sein. Für Menschen mit ME/CFS können solche Elemente jedoch bedeuten, dass bereits ein großer Teil der verfügbaren Energie verbraucht wird, bevor die eigentliche Behandlung überhaupt beginnt.
Das bedeutet nicht, dass diese Angebote grundsätzlich falsch sind. Entscheidend ist vielmehr die individuelle Wahrnehmung und Belastungsgrenze der betroffenen Person.
Eine hilfreiche Frage könnte deshalb sein: Nicht „Was können wir zusätzlich anbieten?“, sondern zunächst „Welche unnötigen Anforderungen können wir reduzieren?“
Von der Ergotherapie lernen: Anforderungen anpassen statt nur Fähigkeiten trainieren
Die Ergotherapie betrachtet häufig nicht ausschließlich die Fähigkeiten eines Menschen, sondern auch die Bedingungen, unter denen eine Tätigkeit stattfindet.
Ein wichtiger Grundgedanke lautet sinngemäß: Wenn eine Aktivität schwierig ist, lohnt es sich nicht nur zu fragen, wie die Person diese Fähigkeit verbessern kann. Ebenso wichtig ist die Frage, wie die Umgebung oder die Anforderungen verändert werden können, damit die Tätigkeit leichter bewältigbar wird.
Diese Perspektive kann auch im Umgang mit ME/CFS sehr wertvoll sein.
Vielleicht besteht der erste Schritt nicht darin, die Reizverarbeitung zu trainieren oder die Belastbarkeit zu steigern. Vielleicht geht es zunächst darum, die vorhandene Energie besser zu schützen.
Hilfreich können beispielsweise sein:
- unnötige Hintergrundreize reduzieren
- Abläufe vorhersehbarer gestalten
- Multitasking vermeiden
- Gespräche kürzer und strukturierter halten
- ruhige Umgebungen schaffen
- digitale Formate anbieten, wenn diese leichter bewältigbar sind
Denn nicht jede Einschränkung ist etwas, das sofort trainiert werden muss.
Nicht jede Einschränkung muss überwunden werden
Viele Menschen mit ME/CFS erleben, ebenso wie ihre Behandelnden, verständlicherweise den Wunsch, verlorengegangene Fähigkeiten wieder aufzubauen. Wenn Konzentration schwerfällt, scheint ein Konzentrationstraining naheliegend. Wenn Lesen erschwert ist, erscheint Lesetraining sinnvoll.
Doch auch Lernen, Aufmerksamkeit und Informationsverarbeitung benötigen Energie.
Bei einer Erkrankung, deren zentrales Merkmal eine deutlich reduzierte Belastbarkeit ist, stellt sich deshalb eine wichtige Frage: Steht überhaupt genügend Verarbeitungskapazität zur Verfügung, damit Training hilfreich und nachhaltig sein kann?
Aus einer ressourcenorientierten Perspektive könnte der erste Schritt deshalb sein, nicht die Anforderungen weiter zu erhöhen, sondern die Rahmenbedingungen so zu verändern, dass dieselbe Tätigkeit mit weniger Energie möglich wird.
Eine andere Frage verändert den Blick auf Unterstützung
Vielleicht lautet die wichtigste Frage im Umgang mit Menschen mit ME/CFS deshalb nicht:
„Wie können wir die Belastbarkeit steigern?“
Sondern:
„Wie können wir die notwendige Belastung verringern?“
Denn Teilhabe beginnt nicht immer damit, dass Betroffene mehr leisten können. Häufig beginnt sie damit, dass ihre Umgebung weniger Energie von ihnen fordert.
Ein verständnisvoll angepasstes Umfeld, weniger Reizbelastung und eine individuelle Gestaltung von Behandlungssituationen können einen entscheidenden Unterschied machen, nicht, weil dadurch die Erkrankung verschwindet, sondern weil Menschen mit ME/CFS wieder mehr Raum für das bekommen, was tatsächlich möglich ist.