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ME/CFS und die Zumutung der Unverfügbarkeit
Was die Erkrankung mit einem zentralen Gedanken von Hartmut Rosa zu tun hat
Es gibt Erfahrungen, die lassen sich nicht lösen. Nicht optimieren. Nicht „wegmachen“.
ME/CFS gehört für viele Betroffene dazu.
Die Erkrankung stellt nicht nur den Alltag auf den Kopf. Sie stellt auch grundlegende Vorstellungen infrage, die unsere Gesellschaft prägen: die Idee, dass wir mit genug Anstrengung, Disziplin und den richtigen Entscheidungen unser Leben kontrollieren können.
Genau hier berührt ME/CFS einen Gedanken des Soziologen Hartmut Rosa: die Unverfügbarkeit.
Die Illusion von Kontrolle
Unsere Gesellschaft vermittelt oft ein stilles Versprechen:
Wer sich bemüht, gesund lebt und an sich arbeitet, wird belohnt. Wer dranbleibt, kann Probleme lösen. Wer die richtigen Entscheidungen trifft, behält sein Leben im Griff.
Gesundheit erscheint dabei häufig als etwas, das sich aktiv herstellen oder zumindest beeinflussen lässt.
ME/CFS durchbricht diese Logik radikal.
Plötzlich führen Anstrengungen nicht automatisch zu Fortschritt. Planung verliert ihre Verlässlichkeit. Selbst kleine Aktivitäten können unvorhersehbare Folgen haben. Der eigene Körper wird zu etwas, das sich nicht mehr zuverlässig steuern lässt.
Wenn der Körper sich entzieht
Für Menschen mit ME/CFS ist Unverfügbarkeit keine philosophische Idee. Sie ist tägliche Realität.
Energie steht nicht verlässlich zur Verfügung. Belastungen wirken oft zeitverzögert. Aktivitäten, die früher selbstverständlich waren, können zu erheblichen Einbrüchen führen.
Besonders deutlich wird das bei der Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Merkmal der Erkrankung. Hier reagiert der Körper auf Belastung nicht mit Anpassung oder Trainingseffekt, sondern mit einer Verschlechterung des Zustands.
Die vertraute Gleichung „mehr Einsatz = mehr Fortschritt“ funktioniert nicht mehr.
Wenn das Umfeld an der Realität vorbeiredet
Häufig ist die Erkrankung selbst nicht die einzige Herausforderung.
Auch das Umfeld tut sich schwer mit einer Realität, die sich nicht kontrollieren lässt.
Unsere Systeme sind auf Aktivität, Leistungsfähigkeit und Verbesserung ausgerichtet. Deshalb reagieren viele Menschen mit gut gemeinten Ratschlägen:
- „Du musst langsam wieder aufbauen.“
- „Bleib dran.“
- „Gib nicht auf.“
Solche Aussagen wirken auf den ersten Blick unterstützend. Für viele Betroffene können sie jedoch belastend sein, weil sie die tatsächlichen Grenzen der Erkrankung übersehen.
Pacing als Anerkennung der Realität
Vor diesem Hintergrund bekommt Pacing eine besondere Bedeutung.
Pacing bedeutet nicht, aufzugeben oder sich mit der Erkrankung abzufinden. Es bedeutet, die Realität des Körpers ernst zu nehmen und innerhalb dieser Grenzen zu handeln.
Für viele Betroffene ist das ein schwieriger Prozess. Denn er verlangt, sich von Vorstellungen zu lösen, die lange selbstverständlich waren: immer weitermachen, sich durchbeißen, Fortschritte erzwingen.
Stattdessen geht es darum, aufmerksam zu beobachten, was möglich ist – und was nicht.
Eine unbequeme Perspektive
ME/CFS wirft eine Frage auf, die in einer leistungsorientierten Gesellschaft ungewohnt ist:
Was passiert, wenn wir akzeptieren, dass nicht alles kontrollierbar ist?
Diese Frage ist unbequem. Gleichzeitig kann sie einen Perspektivwechsel ermöglichen.
Weg von der Vorstellung, den eigenen Körper ständig optimieren zu müssen. Hin zu einem achtsameren Umgang mit den eigenen Grenzen. Weg von der permanenten Suche nach Kontrolle. Hin zu mehr Realitätsbezug.
Fazit
ME/CFS ist eine schwere und oft existenziell einschränkende Erkrankung. Die Idee der Unverfügbarkeit nimmt diese Belastung nicht weg.
Sie kann jedoch helfen, etwas einzuordnen:
Dass nicht jede Grenze überwunden werden kann. Dass nicht jede Verschlechterung vermeidbar ist. Und dass das Scheitern an Kontrolle kein persönliches Versagen darstellt.
Vielleicht beginnt Orientierung genau dort, wo wir aufhören, jede Erfahrung kontrollieren zu wollen und stattdessen lernen, mit dem umzugehen, was sich nicht verfügbar machen lässt.
Einladung
Für Kinder und Familien, die auch im Sommer trotz aller Herausforderungen kleine Momente in der Natur erleben möchten, startet in der kommenden Woche unser Projekt „Bauernhof inklusive“. Ein Angebot, das Begegnung, Teilhabe und naturnahe Erfahrungen in einem angepassten Rahmen ermöglichen soll.